Aktuelles

19.12.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Jahresrückblick 2024

Frau sitzt an Tisch und lächelt. (Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE)

19.12.2024 - "Wenn wir es nicht tun, wer dann?! Ich glaube, dass wir insgesamt auf einem guten Weg sind." Rückblick auf das Jubiläumsjahr der ACHSE …

10.12.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Wir gratulieren

Gruppe Menschen lachend vor einer beleuchteten Wand. Vorstand der ACHSE 2023.

09.12.2024 - ACHSE-Vorstand Ute Palm wurde das Verdienstkreuz am Bande verliehen.

01.12.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Betroffene Eltern gesucht

01.12.2024 - MONA-Kids will betroffenen Eltern helfen und sucht Teilnehmende.

29.11.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

ACHSE-Benefizauktion

29.11.2024 - 26 besondere Lose, ein gut aufgelegter Auktionator, spendable Gäste, eine tolle Location ...

25.11.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Team Zebra beim RTL-Spendenmarathon

25.11.2024 - ACHSE-Patin Esther Schweins schafft Aufmerksamkeit für die Seltenen und sammelt erfolgreich Spenden für den Topf von "RTL Wir helfen …

20.11.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Mitgliederversammlung 2024

12.11.2024 - Geballter Austausch trifft auf gute Geburtstagsstimmung und Pflichtpunkte.

19.11.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

ACHSE unterstützt

19.11.2024 - Aktionsbündnis Patientensicherheit fordert Aktionsplan - mit Petition. Jetzt mitzeichnen.

18.11.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Seltene Gelegenheiten

25.11.2024 - ACHSE bittet zum Dinner und zur Auktion, endlich wieder in Berlin, am 28.11.2024 im Wasserwerk Charlottenburg. Bildergalerie und Katalog …

12.11.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

ACHSE beim RTL-Spendenmarathon 2024

12.11.2024 - Schauspielerin Esther Schweins ist Patin der ACHSE beim RTL-Spendenmarathon am 21. und 22.11.2024.

08.11.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Selten allein auf Tour

Eine farbenfrohe, handgemalte Illustration eines Schmetterlings mit orangefarbenen und schwarzen Flügeln ist auf der linken Seite zu sehen. Auf der rechten Seite ist ein roter Hintergrund mit weißem Text. Der Text lautet: "Unsere Kunst macht anderen Mut. Ausstellung zum Rare Disease Day 2025." In der Mitte des roten Bereichs befindet sich ein blau umrandeter Kreis mit dem Text "Selten Allein". Am unteren Rand des Bildes sind die Logos der Sponsoren zu sehen: Mein EinkaufsBahnhof, Ketchum, IKK classic und achse.

08.11.2024 - Ausstellung buchen und mit neuen Kunstwerken von Betroffenen Aufmerksamkeit schaffen und Mut machen.

17.10.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

20 Jahre ACHSE und kein bisschen leise

Herbst 2024 - ACHSE wird 20 Jahre und startet eine Glückwunschkampagne.

15.10.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

ACHSE Fotowettbewerb Auswahl

15.10.2024 - Fotowettbewerb: Wir haben drei Lieblingsfotos gekürt - Gewinner sind alle!

26.09.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Selten allein

26.09.2024 - Wir suchen Kunstwerke von Betroffenen für die Ausstellung 2025.

04.09.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Welle der Empörung schafft Tatsachen

04.09.2024 - ACHSE und weitere Stimmen aus ihrem Netzwerk üben erfolgreich Druck auf KV Sachsen aus, nach unhaltbaren Äußerungen des Vorsitzenden.

03.09.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Politisches Fachgespräch

26.09.2024 - Anmelden zum Fachgespräch - ACHSE im Bundestag

03.09.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Gemeinsam mehr schaffen

06.09.2024 - Beweggründe für den Antrag der Fraktion CDU/CSU: "Betroffene und Selbsthilfe stärker unterstützen"

02.09.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

ACHSE Fotowettbewerb

02.09.2024 - Fotowettbewerb: Jurymitglied Anna Spindelndreier im Interview. Und: Teilnehmen nicht vergessen.

29.08.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Dank an Hape Kerkeling

29.08.2024 - TV-Größe macht sich stark für die Waisen der Medizin in Podcast und mit Spende.

23.08.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Erfolgreich auf Sylt

23.08.2024 - Auktion brachte erneut prominente und spendable Persönlichkeiten an die Festtische.

09.08.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Mitgliederversammlung und Fachtagung ACHSE 2024

ACHSE-Mitgliederversammlung und Fachtagung am 08.11. und 09.11.2024Wir freuen uns auf Sie und auf die Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, die …

05.07.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Zukunft schreiben

05.07.2024 - Diagnostik und Therapiefindung mittels Genomsequenzierung in der Regelversorgung ab sofort möglich.

04.07.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

3. Symposium genomDE

09.07.2024 - Auf dem 3. Symposium im Rahmen der Initiative genomDE gab Bundesgesundheitsminister Lauterbach den Startschuss für das Modellvorhaben. …

01.07.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Ambulanz für NF-Patienten eingestellt

01.07.2024 - ACHSE kritisiert die Entscheidung durch KV als rücksichtlos.

23.06.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Einer von uns macht sich stark für alle

26.06.2024 - Thomas Schmitt von CDH e.V. mobilisiert weltweite Brettspielegemeinschaft.

28.05.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Act Rare 2024

28.05.2024 - #ActRare2024 ist die Kampagne von EURORDIS für EU-Abgeordnete.

05.05.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Protesttag für Menschen mit Behinderung am 5. Mai 2024

05.05.2024 - Themen sind in diesem Jahr die Aufforderung, zur Europawahl demokratisch zu wählen und die Forderung, sich stärker für die Umsetzung …

20.03.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

ASV endlich sicher stellen

20.03.2024 - In dem Termin mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze, konnte die ACHSE Einschätzungen zur geplanten …

19.03.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Wechsel bei EURORDIS

Yann Le Cam (CEO EURORDIS) vertritt die Ansicht, dass Seltene Erkrankungen zur Priorität im Gesundheitswesen werden sollten, denn sie betreffen eben nicht nur eine Minderheit – weltweit leben zusammen genommen 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. (Foto ACHSE e.V.)

19.03.2024 - 25 Jahre hat Yann Le Cam den europäischen Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS geleitet. ACHSE bedankt sich …

08.03.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Seltene Krankheiten in der EU

08.03.2024 - EU Aktion Jardin soll Anbindung der ERN an nationale Strukturen sicherstellen - Konferenz ist Auftakt für dreijähriges Projekt - …

01.03.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Zehn Jahre ZESE Nordbayern

Gruppe Menschen steht vor Plakatwand und lächelt in die Kamera

01.03.2024 - Eva Luise Köhler und Geske Wehr von der ACHSE gratulieren in Würzburg zur feierlichen Jubiläumsfeier und betonen u.a. die gute …

29.02.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Vernetzte Forschung

Porträtfotos der Leitungen des FOrschungsverbundes Reasearch for Rare

29.02.2024 - Research for Rare ist gelebte Vernetzung im Bereich Forschung für Seltene Erkrankungen - die Patientenseite immer im Blick. ACHSE ist …

29.02.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Selten allein - Ausstellung ab 29.02.2024 zwei Wochen an Bahnhöfen zu sehen

Werbeplakat für eine Kunstausstellung zum Rare Disease Day 2024 mit dem Slogan "Unsere Kunst macht anderen Mut". Im Zentrum ist eine Illustration einer Person, die mit weit geöffnetem Mund schreit "DO YOU HEAR ME?". Umgeben ist die Figur von vielen bunten, stilisierten Masken. Details der Wanderausstellung in deutschen Bahnhöfen wie Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz sind aufgeführt. Logos von Sponsoren wie Mein EinkaufsBahnhof, KETCHUM, IKKclassic und ACHSE sind ebenso abgebildet.

29.02.2024 - Am Hauptbahnhof Berlin eröffnen Künstlerinnen der Ausstellung, mit Vertreterinnen der Einkaufsbahnhöfe, der Agentur Ketchum, der …

21.02.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Selten allein im Hauptbahnhof Berlin

21.02.2024 - Mit Grußworten und vielen Gästen wird die Ausstellung "Selten allein" am Rare Disease Day, 29.02.2024, um 13 Uhr, im Hauptbahnhof …

19.01.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Rare Disease Day 2024

19.01.2024 - Gemeinsam bunt werden und Farben teilen auf jegliche Weise und so zeigen: „Selten sind Viele“ und zwar weltweit. Machen Sie mit - …

19.01.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Selten allein - unsere Kunst macht anderen Mut

08.07..2024 - Greift zum Stift, zum Pinsel, zur Kamera… denn wir wollen euch und eure Erkrankung sichtbar machen! Für „Selten allein – Mach …

10.01.2024 12:29 Uhr - 21.12.2024

Benefizkonzert Echte Ärzte

Ankündigung für das Benefizkonzert der Band Echte Ärzte zugunsten der ACHSE im Huxleys neue Welt, darauf auch ein Foto mit 2 Sängerinnen und einem Sänger der Band an den Mikros. Der Screenshot stammt aus der Anzeige im Tagesspiegel.

10.01.2024 - MIt einem tollen Benfizkonzert der Band Echte Ärzte zugunsten der Waisen der Medizin tanzte die ACHSE aus dem Jahr und mit dem tollen …

22.12.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Jahresrückblick 2023

22.12.2023 - "Ein Blick auf unsere große, vielfältige und starke Gemeinschaft der Seltenen schenkt mir persönlich oft Hoffnung und Zuversicht. …

20.12.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Schulbenefiz zu Weihnachten

Frau schaut hinter riesigem Spendenscheck hervor, den sie in den Händen hält.

20.12.2023 - Erneut dürfen wir uns über eine Spende der Privaten Kant-Schule Berlin freuen. Die Schülerinnen und Schüler haben auch dieses Jahr …

29.09.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

NAKSE 2023

28. und 29.09.2023 - Nationale Konferenz bringt 350 Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen zusammen und schafft Plattform für …

16.09.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Als starke Gemeinschaft auf der REHACARE

16.09.2023 - Die ACHSE war erneut auf der REHACARE 2023 mit einem Stand vertreten

11.09.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

#InklusionStattAusgrenzung: Schulgesundheitsfachkräfte für mehr Teilhabe an Schulen

11.09.2023 - Der September steht im Zeichen der Aktion #InklusionStattAusgrenzung: Schulgesundheitsfachkräfte für mehr Teilhabe an Schulen

23.08.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Benefizauktion auf Sylt

20.08.2023 Keitum, Sylt – Auktion Seltener Gelegenheiten auf Sylt brachte erneut prominente und spendable Persönlichkeiten an die Festtische.

22.07.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Gegenseitig Kraft spenden

22.07.2023 - Festivalatmosphäre mit Herz und leuchtender Kraft herrschte beim Kämpferherzentreffen in Kassel, organisiert von jungen Menschen mit …

18.07.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Eine Brücke aus der Isolation

18.07.2023 - Trotz seiner Erkrankung konnte Jan aus Hamburg dank des Schul-Avatars sein Abitur bestehen. Das Projekt wurde von RTL Wir helfen Kindern …

28.06.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Rückblick Rare Disease Symposium 2023

28.06.2023 - Rückblick des Rare Disease Symposiums 2023: Am 9. und 10. Juni 2023 fand in Berlin in Kooperation mit der Eva Luise und Horst Köhler …

22.06.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

SelEe-App gelauncht

22.06.2023 - Die SelEe App soll Betroffenen im Alltag helfen, den Überblick über mögliche Episoden, Symptome oder andere Gesundheitsdaten zu …

09.06.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

15. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

09.06.2023 – Der Preis wird seit 15 Jahren in enger Kooperation mit der ACHSE vergeben. Im Rahmen einer feierlichen Veranstaltung wurden Dr. Simone …

02.06.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Ihre Meinung zählt: Umfrage zum Thema Neugeborenenscreening

03.06.2023 – EURORDIS bittet um Ihre MIthilfe. Denn wie immer bei RARE BAROMETER geht es darum, die Meinung der Betroffenen einzubringen und …

25.05.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

EURORDIS Membership Meeting 2023

25.05.2023 - Unter anderem wurde diskutiert, wie eine ganzheitliche Versorgung von seltenen Erkrankungen besser gelingen kann.

23.05.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Danke RTL Wir helfen Kindern

12.05.2023 – Feierliche Scheckübergabe im Mai: Die Spende wird in der ACHSE Beratung für Betroffene und Angehörige eingesetzt. Vielen Dank RTL …

22.05.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Anmelden NAKSE 2023

Am 28. und 29.09.2023: Die NAKSE 2023 - Online und vor Ort teilnehmen an unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen #NAKSE2023

02.05.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Protesttag für Menschen mit Behinderung am 5. Mai 2023

03.05.2023 – Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE: „Menschen mit Behinderungen stoßen im Alltag immer noch auf zu viele Barrieren. Das muss sich …

28.04.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

ACHSE begrüßt neue Beratungen der Hilfsmittelversorgung im G-BA

28.04.2023 – Die ACHSE begrüßt das Vorhaben des G-BA, die Hilfsmittel-Richtlinie zu überprüfen, mit dem Ziel die Versorgungsprozesse von …

25.04.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Eine Ära geht zu Ende

25.04.2023 - Er war Initiator, Wegbereiter und Treiber im Dienste der Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Der Ehrenvorsitzende der ACHSE …

30.03.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Spendenerfolg zum Rare Disease Day

30.03.2023 - Die Mitmachchallenge #ColourUp4Rare zum Rare Disease Day endet nciht nur mit drei ausgemalten Zebras, sondern auch mit einem …

20.03.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Rückblick Rare Disease Day 2023

28.03.2023 - Mit großem Medienecho ging der 16. internationale Rare Disease Day zuende. Hunderttausende Menschen weltweit schafften Sichtbarkeit, …

28.02.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Gemeinsam aktiv für die Seltenen

Hashtagboard zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 mit folgendem Text: Selten sind Viele #RareDiseaseDay #Lightupforrare #ShareYourColours 28. Februar 2023

28.02.2023 - ACHSE appelliert an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützen - nicht nur im …

27.02.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Netz der Selbsthilfeorganisationen stärken und fördern

Porträt Stefan Schwartze Beauftragter für die Belange der Patientinnen und Patienten (Fotonachweis: Jan Pauls)

27.02.2023 - „Selbsthilfeorganisationen und ihren Dachverbänden wie der ACHSE kann darum für ihre wichtige Arbeit nicht genug gedankt werden.“

24.02.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

Ukrainehilfe

24.02.23 - Die europäische Gemeinschaft der Seltenen unter dem Dach von EURORDIS hat in den vergangenen Monaten kontinuierlich Unterstützung …

22.02.2023 12:29 Uhr - 21.12.2024

ACHSE gratuliert Dr. Holm Graeßner

Mannin Anzug an Pult - Dr. Holm Graeßner hält Dankesrede bei Black Pearl Awards

22.02.2023 - Herzliche Glückwünsche an Dr. Holm Graeßner, der für seinen unermüdlichen Einsatz auf nationaler, europäischer und internationaler …

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen."
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund.

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
liamE