Am 01. März 2005 hat Eva Luise Köhler, damalige First Lady, die Schirmherrschaft der noch jungen Organisation ACHSE übernommen. 20 Jahre sind seither vergangen und wir möchten uns von Herzen bedanken: Für das Ausrufezeichen, das Eva Luise Köhler durch ihr fortwährendes, herausragendes Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesetzt hat.
Wir erinnern uns zurück an eine Zeit, als die Seltenen Erkrankungen noch kein Begriff waren und die ACHSE mit gerade erst 17 Mitgliedern und großen Zielen noch ganz am Anfang stand. „Ich will helfen, dass sich die Betroffenen zusammenschließen. Dadurch werden sie vielleicht mehr Gehör finden“, sagte Eva Luise Köhler damals der Presse. Und dieses Anliegen konnten wir bei weitem verwirklichen.
Eva Luise Köhler öffnete Türen in die Politik. Medien wurden auf die Seltenen Erkrankungen aufmerksam. Im Jahr 2006 konnten wir die Europäische Konferenz für Seltene Erkrankungen nach Berlin holen. Der Druck, der 2009 aus Europa kam und das klare Signal durch diese Schirmherrschaft, dass auch in Deutschland mehr in der Versorgung der Betroffenen geschehen musste, stärkte unsere Vernetzungs- und Lobbyarbeit, erhöhte die Wahrnehmung der Erkrankungen und schaffte viele konkrete Verbesserungen. So koordinierte die ACHSE zusammen mit BMG und BMBF das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, NAMSE, wirkte mit an der Erarbeitung und Veröffentlichung des ersten Nationalen Aktionsplanes. Wurde in der Folge Partner in verschiedensten großen Projekten mit nationaler und europäischer Tragweite wie TRANSLATE-NAMSE, ZSE-DUO, genomDE oder JARDIN. War und ist aktiv dabei, die Vernetzung mit den Europäischen Referenznetzwerken mit voranzutreiben, Verbesserungen für die Strukturen und Ausstattung der Zentren für Seltene Erkrankungen zu erlangen etc. Und mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis, den die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in enger Kooperation mit der ACHSE seit dem Jahr 2008 vergibt, hat auch das Thema Forschung einen ganz wichtigen Antrieb erhalten.
Wir - der Vorstand der ACHSE, der Ehrenvorsitzende, frühere Vorstandsmitglieder, Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Geschäftsstelle sowie Mitglieder der ACHSE und weitere Wegbegleiterinnen und Wegbegleitern - danken unserer Schirmherrin von ganzem Herzen für diese nunmehr ersten zwei Jahrzehnte Engagement, Mitgefühl, nicht nachlassendes Interesse und dem Einsatz für Verbesserungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen - für die vielen betroffenen Menschen. Und wir danken für das stets offene Ohr für die Betroffenen in unseren Reihen. Eva Luise Köhler gibt den Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine laute Stimme. Es ist uns eine Freude und eine große Ehre, Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiterhin gemeinsam zur Seite zu stehen.
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
