Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung. Sie alle haben mit gleichen Problemen und Herausforderungen zu kämpfen. Doch wie kann man sich ein Leben mit einer Seltenen Erkrankung vorstellen? Was sind alltägliche Hürden und lebenslange Schwierigkeiten? Und was kann dagegen getan werden?
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Ein starke Stimme für die "Seltenen": Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die "Waisen der Medizin". ACHSE gibt ihnen und ihren Angehörigen eine starke Stimme - in Medizin, Politik, Wissenschaft, Forschung und Gesellschaft. (Imagefilm ACHSE e.V.)
Forschen hilft heilen: Mit viel Engagement setzen sich die WissenschaftlerInnen in den verschiedenen Forschungsverbünden dafür ein, dass Diagnose und Behandlung verbessert und Ursachen besser verstanden werden. Betroffene selbst leisten einen wichtigen Beitrag. Ein Film von ACHSE e.V. und Research for Rare.
Wir sind eine starke Gemeinschaft: Immer am letzten Tag im Februar, zum Tag der Seltenen Erkrankungen, erheben Betroffene und Angehörige sowie weitere Unterstützer, laut und deutlich ihre Stimme. Hier in 2016.
Wissen rettet Leben: Als Experten ihrer eigenen Erkrankung sind Patientenorganisationen ein wichtiger Ansprechpartner für Betroffene, Ärzte, Wissenschaftler und Forscher. Sie verfügen über enormes Wissen. Ohne Öffentlichkeitsarbeit sind sie nicht auffindbar. Dieser Film ist in einem ACHSE-Workshop für und mit ACHSE-Mitgliedern entstanden.
