Spannendes und Erfahrungen

Dr. Christina Müller vom Universitätsklinikum Dresden über die Kunstaktion "Selten allein"

Durchforstet man das Internet nach Synonymen von "selten" ergibt sich ein erstaunlich vielfältiges Bild von wunderbar und außergewöhnlich, über ausgefallen zu allein. Genauso vielfältig verhält es sich mit Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. Da sind zwar einerseits die oft …

Die Löffeltheorie nach Christine Miserandino, gefunden und geteilt von Leona, DSAKU e. V.

Kennt ihr es nicht auch, ihr versucht eure Seltene Erkrankung zu beschreiben und stellt frustriert fest, dass die Zuhörenden zwar verständnisvoll nicken, es jedoch sehr schwer für sie ist, sich in den Alltag mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung hineinzuversetzen? Als Betroffene mit der …

Erfahrungsbericht von Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose

Arztbesuche sind eine besondere Herausforderung im Leben mit einer Seltenen Erkrankung – sowohl für den Arzt als auch die Betroffenen. Ärzte, speziell Kinderärzte, müssen eine überzeugende Zuversicht ausstrahlen, damit die überbesorgten Eltern beruhigt werden. Und meistens ist ja auch alles …

Interview mit Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen, Künstlerin mit OI aus Finnland, veröffentlicht im DURCHBRUCH der DOIG

„Für uns bedeutet das Leben mit OI Stärke, nicht Schwäche. Meine ganze Karriere basiert darauf“. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen, die 2019 den Finnischen Staatspreis für Multidisziplinäre Kunst erhielt, macht „political disability art“. Die Textil- und Performancekünstlerin hat ein …

Ein Erfahrungsbericht des Bundesverband Kinderhospiz, veröffentlicht im DURCHBRUCH der DOIG

"Wir erleben Kinderhospize als Häfen. Schließlich sind wir Familien da draußßen auf der 'Hohen See' oft alleine", sagt Maditas Vater. Madita ist ein siebenjähriges Mädchen. Sie lacht und spielt - und "hat wahnsinning viel Liebe zu verschenken", so ihr Vater. Die Pflege des kleinen Wirbelwinds …

Beitrag von Jean-Jacques Sarton, "Waisen der Medizin"

Ich selbst begleite eine kleine Gruppe von Familien, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Früher trafen wir uns regelmäßig persönlich. Da solche Treffen in der Form gerade nicht möglich sind, sind wir auf Videokonferenzen umgestiegen. Als Open-Source Verfechter möchte ich gerne meine …

Interview mit Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose

Das Thema Schule war seit jeher eine Herausforderung für uns. Weil Justus wieder einmal einen Fieberschub hatte, musste er zuhause den Stoff nachholen. Das einzig Positive an COVID-19 ist, dass andere Eltern und Lehrer jetzt besser nachvollziehen können, was Hausbeschulung für die Familie …