ACHSE Spiegel - AGs

Seit 2011 hat die ACHSE für ihre Mitgliedsorganisationen mehrere Workshops  zum Thema Nationaler Aktionsplan durchgeführt. Die Workshops standen auch den Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE und den Selbsthilfeorganisationen der Seltenen offen, die noch kein Mitglied der beiden Netzwerke sind. Auf den Workshops informierten die ACHSE Vertreter im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) über den aktuellen Arbeitsstand der NAMSE Arbeitsgruppen.
Gleichzeitig erhielten die Teilnehmenden die Möglichkeit, ihr Erfahrungswissen in die Beratungen des NAMSE einzubringen. Analog zu den vier NAMSE Arbeitsgruppen wurden sogenannte Spiegel AGs gebildet, in denen die Themen des NAMSE aus Sicht der Betroffenen erörtert und bearbeitet wurden. Abschließend wurden die ACHSE Vertreter damit betraut, die Arbeitsergebnisse in den NAMSE Prozess einzubringen.
Auch nach den Workshops standen die Spiegel AGs den ACHSE Vertretern für Fragen und Stellungnahmen zur Verfügung. Darüber hinaus werden sie die Umsetzung und das Monitoring des Nationalen Aktionsplans mit ihrem Erfahrungswissen unterstützen und mit vorantreiben.