In 2014 feierte ACHSE sein zehnjähriges Jubiläum. Umso stolzer sind wir, just im selben Jahr, die Auszeichnung „EURORDIS Award for the Patient Organisation of the Year“, also den Award für die "Patientenorganisation des Jahres" erhalten zu haben.
Eine der großen Herausforderungen in 2014 war und ist weiterhin die Umsetzung der Maßnahmen aus dem in 2013 veröffentlichten Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Denn nur, wenn die im Plan enthaltenen Ideen Realität werden, wird sich die Lebenssituation der betroffenen Kinder und Erwachsenen verbessern. Die Aktivitäten des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und der Nationale Aktionsplan haben bewirkt, dass sich weitere Akteure und auch Partner den Seltenen angeschlossen haben.
Darüber hinaus hat ACHSE im November 2014 einen neuen Vorstand gewählt und kann zudem auf 123 Mitgliedsorganisationen in seinem Netzwerk zählen.
Gute Interessenvertretung, fundierte Beratung und breite Aufklärungsarbeit setzen selbstverständlich finanzielle Unabhängigkeit voraus. ACHSE ist von keinem Akteur im Gesundheitswesen finanziell abhängig, weder von der Pharmaindustrie, noch von den Krankenkassen oder von Organisationen der Leistungsträger. ACHSE finanziert sich aus projektbezogener Förderung von Krankenkassen, Stiftungen und der öffentlichen Hand, aus Spenden, Einnahmen aus einer Benefizauktion und aus Sponsoring. Die ACHSE hat sich den BAG-Leitsätzen verpflichtet. In 2014 bezog ACHSE 109.300 € von unterschiedlichen Pharmaunternehmen, das sind 16,26 % des Jahreshaushalts.
Firma | Betrag |
MSD Sharp & Dohme GmbH | 5.000 € |
Pfizer Deutschland GmbH | 8.300 € |
Sigma-Tau GmbH | 5.000 € |
AstraZeneca GmbH | 20.000 € |
GlaxoSmithKline GmbH | 5.000 € |
Alexion Pharma Germany | 10.000 € |
CSL Behring GmbH | 8.000 € |
Shire Deutschland GmbH | 5.000 € |
Novartis Pharma GmbH | 7.000 € |
Genzyme GmbH | 8.000 € |
Actelion GmbH | 5.000 € |
Vertex | 3.000 € |
Chiesi | 5.000 € |
Amgen | 3.000 € |
Bayer Vital GmbH | 12.000 € |
109.300 € |
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.