Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Den seltenen eine Stimme geben
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Selbstauskunft der ACHSE Mitgliedsorganisationen nach BAG Leitsätzen

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Achalasie-Selbsthilfe e.V.
Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
AGS- Eltern- und Patienteninitiative e.V.
AHC-Deutschland e.V.
AHC18+ e.V. 
Alpha1 Deutschland e.V.
Angelman e.V.
Aplastische Anämie & PNH e. V.
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V.
Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
ARVC-Selbsthilfe e.V.
Autoinflammation Network e.V.
AWS Aniridie-WAGR e.V.
Berliner Leberring e.V.
BundesselbsthilfeVerband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Bundesverband der Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V.
Bundesverband für Brandverletzte e.V.
Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.
Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Bundesverband Poliomyelitis e.V.
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Bundesverein CDG-Syndrom
CFD Foundation e.V.
CHARGE Syndrom e.V.
Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Deutsche Ehlers-Danlos-Intitiative (Deutschland) e.V.
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension
e.V.
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e.V.
Deutsche Huntigton Hilfe e.V.
Deutsche Interessengemeinschaft PhenylKetonUrie - DIG PKU e.V.
Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
Deutsche Leukämie Forschungshilfe e.V. / Deutsche Kinderkrebsstiftung
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V.
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.
Deutsche Pankreashilfe e.V.
Deutsche Rheuma Liga Bundesverband e.V.
Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e.V.
Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie (DSAKU) e.V.
Diamond – Blackfan – Selbsthilfegruppe e.V.
dsai e.V. - Deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
EAS Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.
ELA Deutschland e.V.
European Chromosome 11 Network e.V.
Fontanherzen e.V.
Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte (FOP) e.V.
Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V.
Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD) e.V.
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V.
Glykogenose Deutschland e.V.
Haarzell - Leukämie - Hilfe e.V.
Hämochromatose - Vereinigung Deutschland e.V.
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Heimer Stiftung
Henry & Emil Müller Stiftung
Histiozytosehilfe e.V.
HOCM Deutschland e.V.
Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Hypophosphatasie (HPP) Deutschland e.V.
Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. (DEBRA)
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
KEKS e.V.
KiDS-22q11 e.V.
Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. (K.i.s.E.)
Kinder-Augen-Krebs-Stiftung
Kindness for Kids
Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V.
Klippel-Feil-Syndrom e.V.
LAM-Selbsthilfe e.V.
Leben mit Usher-Syndrom e.V.
LEONA - Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Mastozytose e.V.
Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Morbus Wilson e.V.
MPGN und aHUS e.V.
MPN-Netzwerk e.V.
Mukoviszidose e.V.
Myelitis e.V.
Naevus-Netzwerk Deutschland e.V.
NCL Gruppe Deutschland e.V.
NCL-Stiftung
Nephie e. V.
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
NF und Freunde e.V.
Niemann - Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
NierenKinder Berlin e.V.
Patientenverband FAP e.V.
Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
PH-Selbsthilfe e.V.
Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Phosphatdiabetes e.V. "Netzwerk, Information, Austausch"
PlexusKinder e.V
Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
PRO RETINA Deutschland e.V.
Proteus-Syndrom e.V.
Pulmonale Hypertonie e.V.
Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Scleroderma Liga e.V.
Selbsthilfe EPP e.V.
Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/ Epispadie e.V.
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Selbsthilfegruppe Franceschetti e. V.
Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.
Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
Selbsthilfegruppe Scleroedema adultorum Buschke e.V.
Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.
Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Kiefer-Gaumen Fehlbildung e.V. - Wolfgang Rosenthal Gesellschaft
SIRIUS e.V.
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
SLO Deutschland e.V.
SoMA e.V.
SSADH-Defizit e.V.
Standbein e.V.
Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
TWS Tom Wahlig Stiftung
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Zwerchfellhernie bei Neugeborenen-CDH e.V.

Kontakt

Hartmut Fels

Leiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation
+49-30-3300708-0
liamE

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