Ziele und Aufgaben der ACHSE

Tag der Seltenen

Die ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.

Die Ziele der ACHSE sind:

Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Selbsthilfeorganisationen vernetzen;
die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen politisch vertreten;
das allgemeine Wissen über Seltene Erkrankungen vergrößern;
eine bessere Unterrichtung der Ärzte, anderer Therapeuten und medizinischer Experten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie von Seltenen Erkrankungen und den Austausch mit Spezialisten fördern;
die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, pharmazeutischer Industrie und der Selbsthilfe auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit voranbringen;
die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, Arzneimitteln (so genannten „orphan drugs“) und von weiteren Therapiemöglichkeiten vorantreiben.
die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützen.

Zu den Aufgabenbereichen der ACHSE zählt:

Betroffene und Angehörige unterstützen
Ärzte und Therapeuten vernetzen
Forschungsförderung anregen
Die Öffentlichkeit sensibilisieren
Politische Interessen vertreten
Informations- und Wissensmanagement verbessern

Porträtfoto der Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler

Zitat Köhler

“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

Spenden Sie jetzt!

Zitat Jörg Thadeusz

"Die Arbeit der ACHSE ist deshalb so wichtig, weil sie die Problematik der 'Seltenen' ins öffentliche Bewusstsein rückt."
Jörg Thadeusz, Journalist, Autor und ACHSE Freund.

Unsere Unterstützer