Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Nur mit vereinten Kräften kann die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entscheidend verbessert werden. Und das ist dringend nötig: Bis zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung vergehen durchschnittlich sieben Jahre. Oft mangelt es an ärztlichem Wissen und hinreichenden Informationen. Medikamente und Therapieoptionen stehen kaum zur Verfügung.

Am 28. August 2013 - nach dreijähriger Arbeit im Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) - haben der Vorsitzende der ACHSE Christoph Nachtigäller, Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr und Dr. Helge Braun, parlamentarischer Staatssekretär im Bundesforschungsministerium, den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen der Öffentlichkeit vorgestellt. Er enthält 52 konkrete Maßnahmen, u.a. in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und Informationsmanagement, die in den kommenden Jahren kontinuierlich umgesetzt werden sollen.ACHSE wird im Rahmen von NAMSE auch diesen Prozess konstruktiv begleiten und mitgestalten.

Vieles hat sich seitdem bewegt. In 2016 sind sechs Maßnahmen komplett umgesetzt, 23 befinden sich in der Umsetzung, bei neun ist die Umsetzung in der Vorbereitung.

Weitere Informationen sowie die Zwischenberichte finden Sie hier: http://www.namse.de/infos-a-service/dokumente-und-literatur.html