Selbstverpflichtung zur Transparenz

Wir, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Sitz: Düsseldorf
Anschrift: c/o DRK-Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin
Gründungsjahr: 2004

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
ACHSE e.V. ist ein Dachverband von Selbsthilfeorganisationen von Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. ACHSE tritt für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie berät und unterstützt Betroffene sowie Ärzte und Therapeuten. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Sie setzt sich für mehr und bessere Forschung ein. Sie gibt den „Seltenen" eine gemeinsame Stimme.

Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:

Satzung
Selbstverpflichtung zu den BAG-Leitsätzen
„Warum ACHSE?“ und „Was tut die ACHSE“
Broschüre: „Vernetzen – Bewegen – Verändern“
Imageflyer und Imagefilm

3. Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein ACHSE e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2022 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Düsseldorf-Mitte St. Nr. 133/5905/3326 vom 29.11.2023 von der Körperschaftssteuer befreit.

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit der ACHSE.

Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:

Geske Wehr, Vorsitzende des Vorstands
Ute Palm, 1. stellv. Vorsitzende
Sandra Mösche, 2. stellv. Vorsitzende
Dr. Willibert Strunz, Schatzmeister
Florian Innig, Mitglied des Vorstands
Dr. Wiebke Papenthin, Mitglied des Vorstands
Annika Schlaud, Mitglied des Vorstands
Christoph Nachtigäller, Ehrenvorsitzender

(nach Wahl am 3.11.2023)

Die Geschäftsführung wird seit 2004 von Mirjam Mann ausgeübt (einzelvertretungsberechtigt gemäß § 30 BGB). Ihre Stellvertreterin ist Dr. Christine Mundlos.

5. Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Tätigkeitsbericht 2023 (Download PDF 4 MB komprimierte Bilddateien).

6. Personalstruktur

ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) beschäftigt derzeit 13 Mitarbeiterinnen und 4 Mitarbeiter, rechnerisch werden zurzeit (Stand 01.11.2024) 14,7 Stellen besetzt:

Mirjam Mann, Geschäftsführerin (36h/Woche)
Hartmut Fels, Leiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (40h/Woche)
Dr. Christine Mundlos, stellv. Geschäftsführerin, ACHSE-Lotsin für Ärztinnen und Ärzte und weiteres Fachpersonal, Leiterin ACHSE-Wissensnetzwerk und -Beratung (40h/Woche)
Saskia de Vries, Leiterin Philanthropie und Großspenderfundraising (40h/Woche)
Lisa Biehl, Leiterin ACHSE Selbsthilfegemeinschaft (35h/Woche)
Maria Wohlert, Referentin der Geschäftsführung für Verbandsarbeit und politische Netzwerke (40h/Woche)
Bianca Paslak-Leptien, Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (40h/Woche)
Nicole Heider, ACHSE-Beraterin für Betroffene und Angehörige (35h/Woche)
Jakob Severin Cepuš, Arzt und ACHSE-Lotse für Ärztinnen und Ärzte und weiteres Fachpersonal (35h/Woche)
im Gesundheitswesen/ ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
Anna Wiegandt, Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit (30h/Woche)
Frances Perlwitz, Mitarbeiterin Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (30h/Woche)
Adrian Abrudan, Mitarbeiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (35h/Woche)
Michael Binding, Mitarbeiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (40h/Woche)
Camila Heinisch, Mitarbeiterin ACHSE Selbsthilfegemeinschaft Online (20h/Woche)
Claire Steiner, Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit für Konferenzen und Events (20h/Woche)
Peggy Odei, ACHSE-Beraterin für Betroffene und Angehörige (20h/Woche)
Cordula Stork, ACHSE-Beraterin für Betroffene und Angehörige (20h/Woche)

7. Angaben zur Mittelherkunft
Auskünfte zur Mittelherkunft erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2023.

8. Angaben zur Mittelverwendung
Auskünfte zur Mittelverwendung erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2023.

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten

Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit der ACHSE mit Dritten liegt nicht vor. ACHSE ist jedoch Mitglied der BAG Selbsthilfe, der LAG Selbsthilfe NRW, des LV Selbsthilfe Berlin sowie im Europäischen Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS - Rare Diseases Europenund Mitglied bei Rare Diseases International.

10. Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen
2023 erhielt die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) von juristischen Personen keine Zahlungen, die über zehn Prozent der gesamten Jahreseinnahmen ausmachten.

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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