Jahresbericht 2009 - 2011

Die ersten Jahre der ACHSE waren vom Aufbau und dem Bemühen geprägt, ein Bewusstsein für die Probleme und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen  zu schaffen. In 2009 bis 2011 haben wir uns verstärkt Projekten gewidmet, die die   Lebens- und Versorgungssituation der Betroffenen verbessern, z.B.

• konnten wir die ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung als einzige bundesweite Anlaufstelle für Betroffene einer Seltenen Erkrankung etablieren.
• Mit der Datenbank achse.info und der Entwicklung von Kriterien für patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen ist es uns gelungen, nicht nur dem Mangel an patientenorientierten Informationen  entgegenzuwirken, sondern auch vorhandenes Wissen durch die Vernetzung von Ärzten, der Selbsthilfe und anderen Experten zu bündeln und verfügbar zu machen.
• Daneben haben wir mit der ACHSE - Lotsin an der Charité erstmalig eine Ansprechpartnerin auch für Ärzte schaffen können, die wesentlich zur Vernetzung des Expertenwissens beiträgt.
• Im März 2010 ist das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet worden: Dem  Engagement von 27 Akteuren im deutschen Gesundheitswesen, die gemeinsam einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schreiben, ist eine intensive Lobbyarbeit der ACHSE vorausgegangen. Die Erarbeitung des Nationalen Aktionsplans hat uns seither in Atem gehalten. Er wird voraussichtlich in 2013 fertig gestellt. Mit der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans tragen wir unserem Vereinsziel Rechnung, eine strukturelle Verbesserung der Versorgungssituation für die Patienten zu erreichen, an der sich alle relevanten Akteure des Gesundheitssystem beteiligen.

Gute politische Arbeit setzt selbstverständlich finanzielle Unabhängigkeit voraus. Die ACHSE ist von keinem Akteur im Gesundheitswesen finanziell abhängig, weder von der Pharmaindustrie, noch von den Krankenkassen oder von Organisationen der Leistungsträger. Schon aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen und der damit einhergehenden fehlenden Marktwirkung, ist die ACHSE als Netzwerk von Patientenorganisationen von  Menschen mit Seltenen Erkrankungen keinen unlauteren Verführungen ausgesetzt. Die ACHSE hat sich den „Leitsätzen der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ verpflichtet. Die ACHSE hat in 2009-2011 in jedem Jahr weit unter 5 % ihrer Einnahmen von der pharmazeutischen Industrie erhalten.