ACHSE aktuell

ACHSE fordert: Digitalisierung darf Betroffene nicht abhängen

Entwurf für ein Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG) bleibt an entscheidenden Stellen hinter den Bedürfnissne der Betroffenen zurück.
Junge Frau mit dunklen Locken und brauner Jacke malt bunte Streifen auf eine weiße Maske

Aktionstag für Seltene Erkrankungen im Ravensburger Spieleland

Spielerisch mehr über Seltene Erkrankungen erfahren: Am 13. Juni 2026 beim Aktionstag von ColourUp4Rare im…
Große Gruppe von Menschen steht auf einer Wiese vor einem See mit Bergen im Hintergrund und Bäumen an den Seiten

Forschende und klinisch Tätige diskutieren über translationale Forschung

Beim internationalen Symposium „The Translational Science of Rare Diseases“ des Forschungsverbunds Research for…

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Über unsOrganisationPositionen

Die Kraft der Gemeinschaft: ACHSE e.V. 

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist die Stimme von 4 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Seit unserer Gründung 2004 bündeln wir Wissen und Erfahrung, bringen Expertise in Medizin und Forschung ein und mobilisieren Politik und Krankenkassen. Als einzigartige Anlaufstelle bieten wir kompetente und kostenlose Hilfe, stärken Selbsthilfeorganisationen und unterstützen Fachkräfte. Damit tragen wir zu politischer, gesellschaftlicher und juristischer Bewegung und Veränderung bei - Voraussetzung dafür, dass Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen die Chance auf ein besseres Leben haben.

 

Puls der Gemeinschaft: die lebendige Struktur der ACHSE 

Die ACHSE, gegründet 2004, ist demokratisch organisiert und folgt den Prinzipien der Selbsthilfe. Sie ist ein eingetragener Verein und als gemeinnützig anerkannt. Mehr als 140 Selbsthilfeorganisationen waren 2025 Mitglieder. Zum Netzwerk gehören Interessentengruppen, Stiftungen sowie Akteure aus dem Gesundheitswesen, der Wissenschaft und Forschung. ACHSE fördert den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Nationalen Aktionsbündnis NAMSE. ACHSE ist aktives Mitglied von BAG SELBSTHILFE, EURORDIS und Rare Diseases International. Jeder Verein, der Seltene Erkrankungen bundesweit vertritt und die Transparenzregeln der BAG SELBSTHILFE befolgt, kann Mitglied der ACHSE werden. 

Versorgung, Therapieentwicklung, Forschung: Die ACHSE fordert konkrete Schritte

Für die von Seltenen Erkrankungen Betroffenen fordert die ACHSE bessere Patientenpfade, unabhängige Case Manager, mehr Aufklärung und die Förderung der Digitalisierung. Deutschland braucht eine nationale Strategie für Patientenregister, Schulgesundheitsfachkräfte und eine verlässliche Finanzierung der Zentren. Wichtig ist auch die Förderung und der Zugang zu Orphan Drugs. Seit 2004 ruft die ACHSE die Politik zum Handeln auf, fordert dabei nicht nur, sondern bringt ihre Expertise aktiv ein. 

Porträt von Eva Luise Köhler, der Schirmherrin der ACHSE e. V., mit kinnlangem, braunem Haar. Sie trägt ein dunkelblaues Oberteil und einen farbenfrohen Schal mit Blumenmuster. Sie steht in einem Raum vor einem Bücherregal und lächelt leicht in die Kamera.

Schirmherrin

ACHSE aktiv

Illustration einer Person mit schwarzem Haar und gelbem Oberteil, die eine rote Gießkanne über ihren Kopf hält und stilisierte Blumen auf ihrem Kopf gießt.

Beraten und stärken

Wir unterstützen Betroffene direkt und stärken unser Netzwerk durch individuelle Beratung und gezielte Schulungen. So fördern wir informierte und selbstbewusste Entscheidungen in unserer Selbsthilfegemeinschaft.

Drei stilisierte Personen, eine mit rotem Haar, eine hält eine rote Fahne, eine andere ein Megafon, alle tragen gelbe und schwarze Kleidung

Mobilisieren und vorantreiben

Mit vollem Einsatz bringen wir uns in Gremien ein, formulieren starke Positionen und mobilisieren unsere Mitglieder für eine kraftvolle Gemeinschaft. Mit unserem dynamischen Netzwerk treiben wir Veränderungen voran.

Stilisierte Darstellung einer erwachsenen Person mit erhobener Faust und eines Kindes mit Rucksack im Rollstuhl

Sensibilisieren und aufklären

Durch Öffentlichkeitsarbeit und Events, politische Aktionen und unsere Projekte schaffen wir Bewusstsein und klären auf. Wir bringen Themen ins Rampenlicht und sorgen dafür, dass die Seltenen gesehen und gehört werden.

Zwei stilisierte Personen, die sich die Hand geben, eine mit Brille und Sprechblasen über dem Kopf

Vertreten und vernetzen


Durch starke Interessenvertretung, Gremienarbeit und internationale Mitgliedschaften setzen wir uns für die Belange unserer Gemeinschaft ein und vernetzen Menschen auf Veranstaltungen. Die ACHSE Lotsin steht den Betroffenen zur Seite.
 

Wir geben den Betroffenen eine Stimme und Hoffnung. Unser in vielen Jahren gesammeltes Wissen steht allen zur Verfügung.

Jürgen Grunert
Jürgen GrunertVorsitzender der Ehlers-Danlos Initiative e.V. Mehr über den Verein