ACHSE aktuell

Vier bunte Spielfiguren vor einem Hintergrund mit bunten Spielsteinen, die die Buchstaben "RPG" bilden

Spielend ein Zeichen setzen: Board Games for Rare 2026

Board Games for Rare bringt zum fünften Mal die globale Brettspiel-Community zusammen – und setzt ein kreatives Zeichen für 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit. Machen Sie mit und zeigen Sie Solidarität!
Bunte Illustration einer Lunge, deren rechte Hälfte aus verschiedenen Blumen und einem Schmetterling besteht

Selten allein. Laut im Leben.

Bilder erzählen, was Worte oft nicht können. Die Ausstellung „Selten allein“ macht erneut Mut, schafft Nähe und…

#ColourUP4RARE – das bunte Zebra galoppiert wieder

#ColourUP4RARE, die Mitmachaktion verschiedener Kooperationspartner mit der ACHSE lädt zum Rare Disease Day 2026…

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Über unsOrganisationPositionen

Die Kraft der Gemeinschaft: ACHSE e.V. 

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist die Stimme von 4 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Seit unserer Gründung 2004 bündeln wir Wissen und Erfahrung, bringen Expertise in Medizin und Forschung ein und mobilisieren Politik und Krankenkassen. Als einzigartige Anlaufstelle bieten wir kompetente und kostenlose Hilfe, stärken Selbsthilfeorganisationen und unterstützen Fachkräfte. Damit tragen wir zu politischer, gesellschaftlicher und juristischer Bewegung und Veränderung bei - Voraussetzung dafür, dass Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen die Chance auf ein besseres Leben haben.

 

Puls der Gemeinschaft: die lebendige Struktur der ACHSE 

Die ACHSE, gegründet 2004, ist demokratisch organisiert und folgt den Prinzipien der Selbsthilfe. Sie ist ein eingetragener Verein und als gemeinnützig anerkannt. Mehr als 140 Selbsthilfeorganisationen waren 2025 Mitglieder. Zum Netzwerk gehören Interessentengruppen, Stiftungen sowie Akteure aus dem Gesundheitswesen, der Wissenschaft und Forschung. ACHSE fördert den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Nationalen Aktionsbündnis NAMSE. ACHSE ist aktives Mitglied von BAG SELBSTHILFE, EURORDIS und Rare Diseases International. Jeder Verein, der Seltene Erkrankungen bundesweit vertritt und die Transparenzregeln der BAG SELBSTHILFE befolgt, kann Mitglied der ACHSE werden. 

Versorgung, Therapieentwicklung, Forschung: Die ACHSE fordert konkrete Schritte

Für die von Seltenen Erkrankungen Betroffenen fordert die ACHSE bessere Patientenpfade, unabhängige Case Manager, mehr Aufklärung und die Förderung der Digitalisierung. Deutschland braucht eine nationale Strategie für Patientenregister, Schulgesundheitsfachkräfte und eine verlässliche Finanzierung der Zentren. Wichtig ist auch die Förderung und der Zugang zu Orphan Drugs. Seit 2004 ruft die ACHSE die Politik zum Handeln auf, fordert dabei nicht nur, sondern bringt ihre Expertise aktiv ein. 

Porträt von Eva Luise Köhler, der Schirmherrin der ACHSE e. V., mit kinnlangem, braunem Haar. Sie trägt ein dunkelblaues Oberteil und einen farbenfrohen Schal mit Blumenmuster. Sie steht in einem Raum vor einem Bücherregal und lächelt leicht in die Kamera.

Schirmherrin

ACHSE aktiv

Beraten und stärken

Wir unterstützen Betroffene direkt und stärken unser Netzwerk durch individuelle Beratung und gezielte Schulungen. So fördern wir informierte und selbstbewusste Entscheidungen in unserer Selbsthilfegemeinschaft.

Mobilisieren und vorantreiben

Mit vollem Einsatz bringen wir uns in Gremien ein, formulieren starke Positionen und mobilisieren unsere Mitglieder für eine kraftvolle Gemeinschaft. Mit unserem dynamischen Netzwerk treiben wir Veränderungen voran.

Sensibilisieren und aufklären

Durch Öffentlichkeitsarbeit und Events, politische Aktionen und unsere Projekte schaffen wir Bewusstsein und klären auf. Wir bringen Themen ins Rampenlicht und sorgen dafür, dass die Seltenen gesehen und gehört werden.

Vertreten und vernetzen


Durch starke Interessenvertretung, Gremienarbeit und internationale Mitgliedschaften setzen wir uns für die Belange unserer Gemeinschaft ein und vernetzen Menschen auf Veranstaltungen. Unsere ACHSE-Lotsin steht den Betroffenen zur Seite.
 

Wir geben den Betroffenen eine Stimme und Hoffnung. Unser in vielen Jahren gesammeltes Wissen steht allen zur Verfügung.

Porträt von Jürgen Grunert, einem Mann mit Brille und Glatze. Er trägt ein dunkles T-Shirt und sitzt in einer entspannten Umgebung. Im Hintergrund sind Lichter und eine Fensterfront zu sehen.
Jürgen GrunertVorsitzender der Ehlers-Danlos Initiative e.V. Mehr über den Verein