Nach einjähriger Vorbereitung beginnt nun der Testlauf für das vom Projekt B(e)NAMSE entwickelte Versorgungskonzept für junge Menschen mit einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen. Durch intensive persönliche und telemedizinische Begleitung soll eine schnellere, zielgerichtetere und verlässlichere Unterstützung erreicht werden. Die Wirksamkeit des vom Innovationsfonds unterstützten Projekts wird im Rahmen einer wissenschaftlichen Begleitstudie…