Seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. Hier lernen Sie einige kennen.

Neben einem direkten Einblick in das Leben mit einer Seltenen Erkrankung finden Sie in den Geschichten auch Fakten, Rat und Informationen.

 
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Ein zweiteiliges Bild: Links eine Person in blauem Pullover hält ein Bild mit einer halb menschlichen, halb schmetterlingsartigen Gesichtszeichnung vor eine Wand mit demselben Bild, rechts eine bunte Filmstreifenzeichnung mit verschiedenen Figuren in einzelnen Bildern.

Ich will mutig sein für andere

Schon zum dritten Mal beteiligt sich Arina an der Ausstellung „Selten allein“. Für die Jubiläumsveranstaltung hat sie ihr bisher persönlichstes Bild gemalt und erzählt darin von ihren Träumen und Wünschen.

Im Sturm der Ungewissheit: Meine Odyssee durch das Gesundheitssystem

René, u. a. granulomatöse Entzündungen, Pneumonie, Schönlein-Henoch Purpura
Es war ein Pfad, gesäumt von dunklen…

12 Jahre Erfahrung mit Gutachtern - und fast nur schlechte

Mittlerweile dürften es insgesamt etwa 12 Jahre sein, in denen ich Erfahrungen mit Gutachtern sammeln durfte. Die…

Anna Spindelndreier, Fotografin und Bildredakteurin mit wichtigem Anliegen

Als Fotoredakteurin bemüht sich Anna Spindelndreier darum, Fotos von Menschen mit einer Behinderung nicht nur dann…

Eine Elterninitiative als Motor der Forschung

Dr. Julia Matilainen ist Wissenschaftlerin im Bereich Pharmazie. Sie promoviert zu Arzneimitteln für seltene…

Kampf um Verständnis und ausreichende Versorgung – leben mit einer Seltenen Erkrankung

Das Leben mit einer Seltenen Erkrankung gleicht oft einem endlosen Erklärungsmarathon gegenüber Ärzten, um ihnen…

Nach jedem Tief geht es wieder aufwärts

Mein Name ist Julia, ich bin 35 Jahre alt und habe Mitochondriopathie, eine seltene neuromuskuläre Erkrankung.…

Seltene Erkrankungen – die Sicht eines Angehörigen

Meine Frau hatte eine neurologische Erkrankung. Relativ früh wurde ich in ihre medizinische Betreuung eingebunden –…

Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung

Wir sind Maja (9) und Volker (44) Winner. Wir kommen aus der Nähe von Oldenburg. Maja hat Epidermolysis bullosa…
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