Die Stimme der Menschen mit Seltenen Erkrankungen soll so laut wie möglich sein. Wir unterstützen Sie gerne mit Informationen zu unserer Arbeit und zu Seltenen Erkrankungen. Außerdem stehen wir bzw. Vertreterinnen oder Vertreter unserer Mitgliedsvereine Ihnen auf Anfrage für Interviews zur Verfügung.

Hintergrundinformationen

Informationen zum Mitnehmen und weitergeben - über die ACHSE, über Seltene Erkrankungen und ein FAQ-Dokument für den Überblick.

Pressemitteilungen der ACHSE

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Innovationsfondsprojekt B(e) NAMSE stärkt ambulante Versorgung junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit auf die Situation von Millionen betroffener Menschen, insbesondere Kinder und Jugendliche, aufmerksam gemacht. Der Aktionstag lenkt den Blick auf eine P

Gemeinsam für Chancengerechtigkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Berlin, 25. Februar 2026: Anlässlich des Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, fordert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. dazu auf, sich engagier

Der Rare Disease Day – eine globale Bewegung für die Belange der Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der letzte Tag im Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day. An diesem Tag machen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen weltweit auf ihre Anlieg

18. Eva Luise Köhler Forschungspreis: Stiftung zeichnet herausragende Wissenschaftlerinnen aus

Der 18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen geht an Dr. Arcangela Iuso (Helmholtz Munich, Technische Universität München) für ein hochinnovatives Forschungsvorhaben zum RNA-Base-

Seltene Erkrankungen im Koalitionsvertrag

ACHSE begrüßt die Ankündigung im Koalitionsvertrag, Maßnahmen zu ergreifen, um die gesundheitliche Situation von Betroffenen Seltener Erkrankungen zu verbessern. Die ACHSE steht mit konkreten Handlung
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Stellungnahmen

Wo immer es um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht, melden wir uns zu Wort.

Meldungen der ACHSE

Nachrichten aus der ACHSE Welt

Ansprechpartnerin

Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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