Die ACHSE und ihre Mitglieder haben sich verpflichtet, die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen", die durch die BAG SELBSTHILFE und den Paritätischen Wohlfahrtsverband am 30. April 2005 aufgestellt wurden in der jeweils gültigen Fassung einzuhalten.
Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation zu veröffentlichen. Diese Veröffentlichung muss mindestens die Angaben aus der Matrix der Selbstauskunft in der Fassung von 30. April 2016 enthalten.
Selbstauskünfte
- Achalasie-Selbsthilfe e.V.
- Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
- AGS-Eltern und Patientininitiative e.V.
- Alpha1 Deutschland e.V.
- Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V.
- Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.
- ARVC-Selbsthilfe e.V.
- Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
- Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
- Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. (BuPFT e.V.)
- Bundesverband Neurofibromatose e.V.
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
- Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
- Bundesverein CDG-Syndrom e.V aka. Glycokids
- Cystinose-Selbsthilfe e.V.
- Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
- Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG)
- Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
- Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V.
- Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V.
- Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.
- Deutsche Pankreashilfe e.V.
- Deutsche Rheuma Liga Bundesverband e.V.
- Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft e.V. (DUAG)
- dsai e.V. – Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte
- ELA Deutschland e.V.
- Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD) e.V.
- Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.
- HistiozytoseHilfe e.V.
- Hoffnungsbaum e.V.
- Hypophosphatasie Deutschland e.V.
- Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
- Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
- KEKS e.V.
- K.i.s.E. e.V. (Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.)
- LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
- Leben mit Usher-Syndrom e.V.
- LEONA e. V.
- Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
- Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
- MPN-Netzwerk e.V.
- Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
- Morbus Wilson e.V.
- Myelitis e.V.
- Nävus Netzwerk Deutschland e.V.
- NCL-Gruppe Deutschland e. V.
- Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
- Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
- NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
- Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
- Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
- Phosphatdiabetes e.V.
- Plexuskinder e.V.
- Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
- PRO RETINA Deutschland e. V.
- Pulmonale Hypertonie e.V.
- Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
- Sarkoidose-Netzwerk e.V.
- Selbsthilfegruppe Scleroedema Adultorum Buschke e.V.
- Selbsthilfegruppe Franceschetti e. V.
- Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.
- Selbsthilfegruppe Proteus-Syndrom e.V.
- Selbsthilfe Ichthyose e.V.
- Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.
- Sirius e.V.
- Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
- SLO Deutschand e.V.
- SoMA e.V.
- Tom Wahlig Stiftung
- Undine-Syndrom e.V.
- Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
- Zwerchfellhernie bei Neugeborenen e.V.
