Seltene Einblicke - von Seltenen für Seltene

Ein Newsletter von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit persönlichen Geschichten aus dem Leben, Tipps und Tricks für den Alltag, Informationen, Fakten und Terminen rund um die "Seltenen".

Selten sind viele und gemeinsam sind wir noch stärker.

...und das sind wir!

Eine Elterninitiative als Motor der Forschung

Dr. Julia Matilainen, Mutter von Linus, PCH Typ 2

Als Julia Matilainen zu …

Kampf um Verständnis und ausreichende Versorgung – leben mit einer Seltenen Erkrankung

Inga, Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP)

Das Leben mit einer Seltenen …

Im Sturm der Ungewissheit: Meine Odyssee durch das Gesundheitssystem

René, u. a. granulomatöse Entzündungen, Pneumonie, Schönlein-Henoch Purpura

Es war ein Pfad, gesäumt von …

Hier finden Sie weitere Geschichten

Spannendes und Erfahrungen

Selten ist nicht immer anders

Dr. Christina Müller vom Universitätsklinikum Dresden über die Kunstaktion "Selten allein"

Durchforstet man das Internet nach …

Auf dem Bild sind sechs hintereinander gereihte silberne Suppenlöffel auf grauem Hintergrund zu sehen. Text: Löffeltheorie nach Christine Miserandino

Wie ist es chronisch krank zu sein?!

Die Löffeltheorie nach Christine Miserandino, gefunden und geteilt von Leona, DSAKU e. V.

Kennt ihr es nicht auch, ihr versucht …

Auf dem Bild ist ein sogenanntes Dosentelefon abgebildet. Eine Dose mit einer Schnur daran. Der Hintergrun ist Orange, Pink und Gelb gehalten

Seltene Kommunikation - eine echte Herausforderung

Erfahrungsbericht von Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose

Arztbesuche sind eine besondere …

Hier finden Sie weitere Erfahrungsberichte

Seltene Fakten und Informatives

Rare Barometer Voices

Informationen von EURORDIS

„Gemeinsam sind wir stark" …

Europäische Patienteninteressengruppen (ePAGs): Mitbestimmen und gestalten!

Informationen von EURORDIS

Geteiltes Fachwissen über …

Puppen mit Handicap

Entdeckt von Gisela Schmidt, geschrieben von Andrea König-Plasberg, DOIG

Mehr Selbstakzeptanz durch …

Hier finden Sie weitere Beiträge

blaue, pinke, grüne und gelbe Umrisse von Beinen und Füßen, die in die Luft springen.

Kontakt

Anna Wiegandt

Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-33 00 708-25
liamE

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