Die ACHSE und ihre Mitglieder haben sich verpflichtet, die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen", die durch die BAG SELBSTHILFE und den Paritätischen Wohlfahrtsverband am 30. April 2005 aufgestellt wurden in der jeweils gültigen Fassung einzuhalten.
Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation zu veröffentlichen. Diese Veröffentlichung muss mindestens die Angaben aus der Matrix der Selbstauskunft in der Fassung von 30. April 2016 enthalten.
Geske Wehr, Vorsitzende des Vorstands
Ute Palm, stellv. Vorsitzende
Dr. Willibert Strunz, Schatzmeister
Florian Innig, Mitglied des Vorstands
Sandra Mösche, Mitglied des Vorstands
Dr. Wiebke Papenthin, Mitglied des Vorstands
Annika Schlaud, Mitglied des Vorstands
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
