Datenschutzerklärung

Wir freuen uns über Ihren Besuch auf unserer Internetseite und Ihr Interesse an ACHSE e.V. Im Folgenden informieren wir Sie über die Erhebung personenbezogener Daten bei der Nutzung unserer Website.

§ 1 Information über die Erhebung personenbezogener Daten
(1) Personenbezogene Daten sind alle Daten, die auf Sie persönlich beziehbar sind, z. B. Name, Adresse, E-Mail-Adresse, Nutzerverhalten.

(2) Verantwortlicher gem. Art. 4 VII DS-GVO ist Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., vertreten durch Geske Wehr (Vorsitzende), c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin, info@achse-online.de.

(3) Unseren Datenschutzbeauftragten können Sie unter datenschutz@achse-online.de kontaktieren.

§ 2 Ihre Rechte
(1) Sie haben gegenüber ACHSE e.V. folgende Rechte hinsichtlich der Sie betreffenden personenbezogenen Daten: Recht auf Auskunft, Recht auf Berichtigung oder Löschung, Recht auf Einschränkung der Verarbeitung, Recht auf Widerspruch gegen die Verarbeitung sowie Recht auf Datenübertragbarkeit. Sie haben zudem das Recht, eine gegebenenfalls erteilte Einwilligung zu widerrufen, wobei dieser Widerruf der Einwilligung nicht die Zulässigkeit der Datenverarbeitung bis zu Ihrem Widerruf beeinflusst.

(2) Zudem haben Sie das Recht, sich bei einer Datenschutz-Aufsichtsbehörde über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten durch uns zu beschweren.

§ 3 Erhebung personenbezogener Daten bei Besuch unserer Website
(1) Bei der bloß informatorischen Nutzung der Website, also wenn Sie sich nicht für unseren Mitgliederbereich registrieren oder uns anderweitig Informationen übermitteln, erheben wir die personenbezogenen Daten, die Ihr Browser an unseren Server übermitteln (Server-Log-Files). Dies sind: IP-Adresse, Zeitzonendifferenz zur Grennwich Mean Time (GMT), Inhalt der Anforderung (konkrete Seite), Zugriffsstatus/http-Statuscode, jeweils übertragene Datenmenge, Website (von der die Anforderung kommt), Browsertyp/Browserversion, verwendetes Betriebssystem, Hostname des zugreifenden Rechners, Datum und Uhrzeit der Serveranfrage.

(2) Zusätzlich zu den zuvor genannten Daten werden bei Ihrer Nutzung unserer Website Cookies auf Ihrem Rechner gespeichert. Unsere Website verwendet zwei PHP-Session-Cookies (einen für den allgemeinen Bereich, einen für den passwortgeschützten Mitgliederbereich). Cookies richten auf Ihrem Rechner keinen Schaden an und enthalten keine Viren. Cookies sind kleine Textdateien, die auf Ihrem Rechner abgelegt werden und die Ihr Browser speichert. Die Session-Cookies werden nach Ende Ihres Besuchs unserer Website automatisch gelöscht.

Sie können Ihren Browser so einstellen, dass Sie über das Setzen von Cookies informiert werden und Cookies nur im Einzelfall erlauben, die Annahme von Cookies für bestimmte Fälle oder generell ausschließen sowie das automatische Löschen der Cookies beim Schließen des Browser aktivieren. Bei der Deaktivierung von Cookies kann die Funktionalität dieser Website eingeschränkt sein.

(3) Unsere Website benutzt Google Analytics mit Anonymisierungsfunktion, einen Webanalysedienst der Google Google Ireland Ltd., Gordon House, Barrow Street, Dublin 4, Ireland („Google"). Dabei wird ein (wie oben bereits beschriebener) Cookie auf Ihrem Computer oder mobilen Endgerät gespeichert, um anonymisierte Daten über Ihre Interessen zu erfassen. Wir verwenden Google Analytics mit der Erweiterung „_anonymizeIp()". Dadurch werden IP-Adressen gekürzt weiterverarbeitet, eine Personenbeziehbarkeit kann damit ausgeschlossen werden.

Soweit den über Sie erhobenen Daten ein Personenbezug zukommt, wird dieser also sofort ausgeschlossen und die personenbezogenen Daten damit umgehend gelöscht. Die durch den Cookie erzeugten Informationen über Ihre Benutzung dieser Website werden an einen Server von Google in den USA übertragen und dort gespeichert. Aufgrund der IP-Anonymisierung auf dieser Website wird Ihre IP-Adresse zuvor gekürzt. In unserem Auftrag wird Google diese Informationen benutzen, um anonymisiert Ihre Nutzung der Website auszuwerten, um Reports über die Website-Aktivitäten zusammenzustellen und um weitere mit der Website-Nutzung und der Internetnutzung verbundene Dienstleistungen gegenüber uns zu erbringen.

Im Rahmen von Google Analytics können dabei folgende Daten verarbeitet werden:
•            IP-Adresse;
•            User-ID und Geräte-ID;
•            Referrer-URL (zuvor besuchte Seite);
•            aufgerufene Seiten (Datum, Uhrzeit, URL, Titel, Verweildauer);
•            heruntergeladene Dateien;
•            angeklickte Links zu anderen Websites;
•            Erreichung von bestimmten Zielen (Conversions);
•            technische Informationen (Betriebssystem; Browsertyp, -version und -sprache; Gerätetyp, -marke, -modell und -auflösung);
•            ungefährer Standort (Land, Region und ggf. Stadt, ausgehend von anonymisierter IP-Adresse).

Sie können die Speicherung der Cookies durch eine entsprechende Einstellung Ihrer Browser-Software wie oben beschrieben (s. Ziff. 3.2) verhindern; wir weisen Sie jedoch darauf hin, dass Sie in diesem Fall gegebenenfalls nicht sämtliche Funktionen dieser Website vollumfänglich werden nutzen können. Sie können darüber hinaus die Erfassung der durch das Cookie erzeugten und auf Ihre Nutzung der Website bezogenen Daten (inkl. Ihrer IP-Adresse) an Google sowie die Verarbeitung dieser Daten durch Google verhindern, indem sie das unter dem folgenden Link verfügbare Brow-ser-Plug-in herunterladen und installieren:
http://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=de.

Sie können der Setzung von Cookies für Anzeigenvorgaben auch dauerhaft widersprechen, indem Sie das unter folgendem Link verfügbare Browser-Plug-in herunterladen und installieren: https://www.google.com/settings/ads/onweb/

Übersicht zum Datenschutz: http://www.google.com/intl/de/analytics/learn/privacy.html, sowie die Datenschutzerklärung: http://www.google.de/intl/de/policies/privacy

(4) Youtube: Auf unserer Webseite sind Videos der externen Videoplattform YouTube eingebunden. Standardmäßig wird keine automatisierte Verbindung mit den Servern von YouTube hergestellt. Damit erhält der Betreiber beim Aufruf der Webseiten keine Daten von Ihnen. Sie können selbst entscheiden, ob die YouTube-Videos aktiviert werden sollen. Erst wenn Sie das Abspielen der Videos mit dem Klick auf „Video starten" freigeben, erteilen Sie die einmalige Einwilligung, dass die dafür erforderlichen Daten (unter anderem die Internetadresse der aktuellen Seite sowie Ihre IP-Adresse) an den Betreiber übermittelt werden.

Bitte beachten Sie, dass ggf. vom Diensteanbieter YouTube gesetzte Cookies durch den obigen Widerruf nicht gelöscht werden können. Sie können diese von Dritten gesetzten Cookies in den Einstellungen Ihres Browsers löschen.

(5) Spendentool: Auf unserer Website können Sie das Spendentool von Altruja GmbH, München aufrufen. Die Datenschutzerklärung von Altruja können Sie unter folgendem Link abrufen: http://www.altruja.de/datenschutz.html.

§ 4 Erhebung personenbezogener Daten bei Kontaktaufnahme per E-Mail
(1) Bei Ihrer Kontaktaufnahme mit uns per E-Mail werden die von Ihnen mitgeteilten Daten von uns gespeichert, um Ihre Fragen zu beantworten. Die in diesem Zusammenhang anfallenden Daten löschen wir, nachdem die Speicherung nicht mehr erforderlich ist, oder schränken die Verarbeitung ein, falls gesetzliche Aufbewahrungspflichten bestehen.

(2) Betroffenen- / Angehörigenberatung: Sie können unser Beratungsangebot für Betroffene und Angehörige telefonisch oder per E-Mail wahrnehmen. Auf Wunsch kann die komplette beratende Tätigkeit anonym vonstatten gehen. Im Regelfall werden die in der Beratung tätigen Mitarbeiter auf Ihren Wunsch hin (freiwillig) Namen, Adresse und/oder Telefon und/oder E-Mail-Adressen und/oder Diagnosen, Verdachtsdiagnosen oder Symptome elektronisch speichern, weil Recherchen und weitere Korrespondenzen mit Ihnen notwendig sind. Wenn Sie sich zur Beratung anmelden, so werden die dort angegebenen persönlichen Angaben streng vertraulich behandelt und ausschließlich für die Korrespondenz mit Ihnen verwendet. Wir als beratende Einrichtung sichern Ihnen absolute Verschwiegenheit zu. Ihre persönlichen Daten sichern wir intern nur für Zwecke der Statistik, Evaluation und um bei längerfristigen Beratungen weiterhin Zugriff auf Ihre Fragestellungen haben zu können.

§ 5 Newsletter
(1) Ihre Daten werden dazu verwendet, Ihnen den abonnierten Newsletter per E-Mail zuzustellen. Die Angabe Ihres Namens erfolgt, um Sie im Newsletter persönlich ansprechen zu können und ggf. zu identifizieren, falls Sie von Ihren Rechten als Betroffener Gebrauch machen wollen. Für den Empfang des Newsletters ist die Angabe Ihrer E-Mail-Adresse ausreichend. Bei der Anmeldung zum Bezug unseres Newsletters werden die von Ihnen angegebenen Daten ausschließlich für diesen Zweck verwendet. Abonnenten können auch über Umstände per E-Mail informiert werden, die für den Dienst oder die Registrierung relevant sind (bspw. Änderungen des Newsletter-Angebotes oder technische Gegebenheiten).

(2) Für eine wirksame Registrierung benötigen wir eine valide E-Mail-Adresse. Um zu überprüfen, dass eine Anmeldung tatsächlich durch den Inhaber einer E-Mail-Adresse erfolgt, setzen wir das „Double-opt-in"-Verfahren ein. Hierzu protokollieren wir die Bestellung des Newsletters, den Versand einer Bestätigungsmail und den Eingang der hiermit angeforderten Antwort. Weitere Daten werden nicht erhoben. Die Daten werden ausschließlich für den Newsletter-Versand verwendet und nicht an Dritte weitergegeben.
(3) Mit der Versendung des Newsletters haben wir Rapid Mail beauftragt. Die Server von Rapid Mail stehen in Deutschland und die Firma nimmt Datenschutz sehr ernst. Lesen Sie hier mehr zur Datensicherheit bei Rapid Mail: https://www.rapidmail.de/dsgvo-konformes-email-marketing
(4) Bei Rapid Mail erfolgt ein personenbezogenes Tracking. Dies ermöglicht ACHSE, Ihr E-Mail-Öffnungs-, Klick- und Downloadverhalten zu analysieren und ein personenbezogenes Nutzungsprofil zu erstellen. Diese Einwilligung können Sie jederzeit widerrufen. Ihre E-Mail Adresse wird an die deutsche zertifizierte Newsletter Software Clever Elements zum technischen Versand weitergegeben.
(5) Die Daten werden in diesem Zusammenhang nur verarbeitet, solange die entsprechende Einwilligung vorliegt. Danach werden sie gelöscht.

§ 6 Rechtsgrundlage
a. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten bei Besuch unserer Website (§ 3 (1) und (2)) ist unser berechtigtes Interesse gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Die erhobenen Daten sind für uns technisch erforderlich, um Ihnen unsere Website anzuzeigen und die Stabilität und Sicherzeit zu gewährleisten oder dienen dazu, das Internetangebot insgesamt nutzerfreundlicher und effektiver zu machen.
b. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten im Zusammenhang mit Google Analytics (§ 3 (3)) ist Ihre Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.
c. Für die Verarbeitung von Daten durch Youtube (§ 3 (4) ist allein die Google LLC verantwortlich. Weitergehende Informationen zu dieser Verarbeitung Ihrer Daten durch YouTube erhalten Sie unter https://policies.google.com/privacy?hl=de. Eine Datenverarbeitung durch uns findet nicht statt.
d. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten durch das Spendentool ist die Erfüllung des Schenkungsvertrages gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO.
e. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten, die im Zuge einer Kontaktaufnahme übermittelt werden (§ 4 (1)), ist Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Die Verarbeitung der Daten ist erforderlich, um Ihren Kontaktwunsch zu bearbeiten und Ihre Anfrage zu beantworten. Soweit Sie mit uns zur Betroffenen- / Angehörigenberatung in Kontakt stehen, ist Rechtsgrundlage Ihre Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.
f. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten für den Newsletter-Versand ist Ihre Einwilligung, Art. 6 Abs. I lit. a) DSGVO

§ 7 Empfänger von Daten
Die vorgenannten Daten können von Auftragsverarbeitern, die unsere Website und Systeme betreiben bzw. betreuen, eingesehen werden.

Berlin, Juli 2024