Nur ein großes Netz hat eine starke Stimme!

Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen" eine Stimme. Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.

In krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisationen finden Betroffene und Angehörige Rat und Halt.

Wir unterstützen unsere Mitglieder dabei, Missstände klar zu benennen: durch breite Öffentlichkeitsarbeit, durch Stellungnahmen, z.B. in Anhörungen, und durch Gespräche mit Verantwortlichen. Im Rahmen der gesundheitspolitischen Gesamtausrichtung der BAG SELBSTHILFE versucht die ACHSE zielführende Maßnahmen zu ergreifen und durchzusetzen, die die Lebensumstände der von seltenen chronischen Erkrankungen betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen verbessern.

Als Mitglied der ACHSE profitieren Selbsthilfeorganisationen und ihre Mitglieder von dem Know-how und den Erfahrungen anderer Organisationen und umgekehrt. Wir ermöglichen den Informationsaustausch und die Weitergabe von Erfahrungswissen untereinander. Wir bieten Weiterbildung mit Experten in Workshops und Seminaren und beraten unsere Mitglieder bei Fragen zu allen für Sie als Betroffene und für Ihre Arbeit im Verein relevanten Themen -  wie bspw. Gesundheitspolitik, Pflege, Sozialrecht. Wir unterstützen bei der Verbesserung und Bündelung von Informationen und vernetzen Sie.

Konkret heißt das: Sie erhalten Zugang zu unserem passwortgeschützten Mitgliederbereich, wo wir alle Informationen, die wir aufbereitet haben, zur Verfügung stellen. Sie erhalten Zugang zur ACHSE Selbsthilfeakademie Online. Sie können an den Seminaren von "Selbsthilfe hilft einander" und der ACHSE Selbsthilfeakademie teilnehmen. Sie können sich mit Ihren konkreten Fragen, die Sie in Ihrem Vereinsalltag bewegen, an uns wenden. Außerdem halten wir Sie regelmäßig über Wissenswertes aus dem Netzwerk der Seltenen und darüber hinaus auf dem Laufenden. Wir geben Ihrem Verein auch auf unserer Webseite sowie in unseren Materialien (ACHSE Aktuell) und in unseren sozialen Kanälen eine Plattform.

Wie Sie Mitglied oder auch außerordentliches Mitglied werden können, erfahren Sie hier...

Seit ihrem Bestehen hat die ACHSE vieles in Bewegung gebracht. Helfen Sie mit, dass wir gemeinsam noch mehr erreichen.