Unsere prominenten Unterstützer

Jörg Thadeusz

"In meinem Beruf als Journalist begegnen mir viele Menschen mit „seltenen“ Lebensgeschichten – schillernde Erfolge, aber auch Schicksalsschläge. Als ich die ACHSE kennenlernte, war ich erstaunt darüber, wie viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung in Deutschland mitten unter uns leben. Menschen, die das schwere Schicksal tragen, keine Behandlung, kaum Informationen oder Experten zu finden. Die wenig Hoffnung haben, dass an ihrer Erkrankung geforscht wird. Ich war erschüttert zu erfahren, dass in unserem fortschrittlichen Land mit einem hoch gelobten Gesundheitssystem so viele Menschen durch das Netz der Versorgung fallen. Deshalb ist die ACHSE so wichtig! Sie steht den vielen Betroffenen zur Seite, berät sie und kämpft für grundlegende Verbesserungen. Sie schenkt den Menschen Hoffnung. Als ACHSE Freund möchte ich Sie ermutigen, sich einzubringen, zu helfen und zu spenden."

Ulli Zelle

"Als ACHSE Freund unterstütze ich die ACHSE und ihren unermüdlichen Einsatz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schon seit vielen Jahren. In dieser Zeit habe ich mit vielen betroffenen Familien gesprochen – mit und ohne Mikrofon in der Hand, vor und hinter der Kamera. Diese Begegnungen bewegen mich immer wieder aufs Neue, denn dabei erfahre ich, wie groß die Probleme und Herausforderungen sind: Irrwege durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach Diagnose, Therapie, Ärzten und anderen Experten. Wie gut, dass die ACHSE den Betroffenen als Lotse zur Seite steht und sich dafür stark macht, dass die Patienten mit Seltenen Erkrankungen irgendwann nicht mehr die „Waisen der Medizin“ sind."

Jan-Henrik Scheper-Stuke

„Für eine Seltene Erkrankung kann niemand etwas, die Genlotterie entscheidet über Krankheit und Gesundheit. Ich bin ACHSE Freund, weil ich helfen will, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht mehr im Schatten der Aufmerksamkeit stehen. Sie brauchen unsere Hilfe!“