Es war ein Pfad, gesäumt von dunklen Wäldern der Ungewissheit und steilen Klippen der Frustration.
Seit meiner Kindheit, als erste Symptome auftauchten und als Schönlein-Henoch-Purpura diagnostiziert wurden, begann meine Reise durch ein Labyrinth medizinischer Irrungen.
Die Schmerzen in meinem Bauch waren wie unerbittliche Wellen, die mich immer wieder gegen die Felsen der Hoffnungslosigkeit warfen.
Trotz offensichtlicher körperlicher Zeichen und trotz der Nächte, die ich in Krankenhäusern verbrachte, hörte ich immer wieder die Worte „Es ist nur psychosomatisch“. Diese Abweisungen schnitten tiefer als jedes Skalpell – sie hinterließen tiefe Narben in mir.
Die Diagnose „Colitis ulcerosa“ in einer Frankfurter Klinik war wie ein kurzes Aufblitzen eines Leuchtturms in einer stürmischen Nacht. Aber der Sturm legte sich nicht.
Medikamente wie Mezavant und Salofalk Schaum wurden zu treuen, aber nicht immer wirksamen Gefährten auf
meiner Reise. Schmerzen breiteten sich aus – von meinem Bauch zu Gelenken, Muskeln und Haut. Starke Schmerzmittel wurden zu meinem täglichen Brot, doch sie stillten nicht den Hunger nach Antworten auf meine Situation. Ich vertiefte mein Wissen, um meine offenen Fragen beantworten zu können. Doch ich fand keine klare Antwort.
Als nach einer Corona-Impfung mein Herz zu rebellieren begann, fühlte ich, wie der Boden unter mir nachgab. Atemnot und stechende Schmerzen in der Brust wurden zu ständigen Begleitern, doch meine Hilferufe verhallten in den leeren Hallen ärztlicher Ignoranz. Ich wurde bettlägerig, gefangen in meinem eigenen Körper, fast anderthalb Jahre lang.
Eine Darmsanierung brachte ein flüchtiges Gefühl der Besserung, doch leider verhallte dieses Gefühl sehr schnell.
Wieder und wieder suchte ich Zuflucht in Notaufnahmen, nur um mit einer gewissen Gleichgültigkeit zurückgeworfen zu werden. „Nur Panikattacken“, sagten sie, während mein Körper und Geist um Hilfe schrien.
Mein Weg führte mich in die Rheuma-Klinik Berlin Buch, doch statt einer helfenden Hand fand ich dort nur verschlossene Türen. Ich bat um eine Biopsie, flehte um Verständnis – vergebens. Der Professor wies mich ab, ohne meine Bitten zu hören. Schließlich sei er der Professor und würde schon wissen, was richtig sei. Und ich hätte definitiv keine rheumatische oder autoimmune Erkrankung. Ich sei kein Fall fürs Krankenhaus.
Erst zuletzt fand ich in der Charité Ärzte, die bereit waren, in die Tiefe meiner Beschwerden zu tauchen. Die Diagnose „granulomatöse Entzündung“ und der Beginn der Therapie mit Infliximab waren wie ein Hoffnungsschimmer, aber der dramatische Sturm ließ nicht nach.
Wassereinlagerungen, Lungenprobleme, Granulome im Gehirn – jeder Tag war ein Kampf um Luft, um Leben. Mehrfacher Aufenthalt auf der Intensivstation. Worte, die einem die Sprache rauben: „Superinfizierte, einschmelzende Pneumonie bei Schub der granulomatösen Systemerkrankung i.S., M. Crohn mit den Lungen-, Knochen-, Haut- und zentralnervöser Beteiligung und auch multiple zerebrale Granulome.“ Was bedeutet das für mein Leben? Angst, das Krankenhaus nicht mehr zu verlassen.
Diese Reise durch das Gesundheitssystem war mehr als eine Abfolge von Symptomen und Behandlungen. Es war ein Kampf um Glaubwürdigkeit, darum, gesehen und gehört zu werden. Die Abweisungen, das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, haben mich tief geprägt.
Doch in der Charité fand ich endlich Verbündete – Professoren, Ärzte, die bereit waren, meinen Zustand zu verstehen und zu behandeln.
Ihr Einsatz rettete mir nicht nur das Leben, sondern gab mir auch einen Teil meiner Würde zurück.
In dieser Geschichte des Schmerzes und der Missverständnisse leuchtet ihr Mitgefühl wie ein Leuchtturm der Hoffnung.
Nun versuche ich, anderen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu helfen. Denn gerade das Gefühl, überall allein durch zu müssen, hat es mir nicht leicht gemacht. Ich versuche mit dem Herstellen von nützlichen Produkten unter meinem Pseudonym „thezebrafighter“ - „ZebraCrafts“ und dem Schreiben von hilfreichen Texten, etwas Gutes zu tun und Awareness zu schaffen.
Denn besonders in den schwierigen Phasen des Lebens brauchen wir Unterstützung.
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