Durchforstet man das Internet nach Synonymen von "selten" ergibt sich ein erstaunlich vielfältiges Bild von wunderbar und außergewöhnlich, über ausgefallen zu allein.
Genauso vielfältig verhält es sich mit Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. Da sind zwar einerseits die oft tiefgreifenden und die lebensverändernden Konsequenzen, die diese komplexen Erkrankungen mit sich bringen - und zugleich eine unbändige Neugierde, Lebenslust und Freude.
Über Erkrankungen aufzuklären und gleichzeitig die Menschen, die damit leben künstlerisch in den Vordergrund zu rücken, war der Ausgangspunkt für die Kunstaktion "Selten allein".
Wie geht es den Menschen hinter der Diagnose und mit ihrer Diagnose? Wir haben Betroffene seltener Erkrankungen (SE) gebeten, "SElbstportraits" zu gestalten. Entstanden sind zutiefst beeindruckende Werke, die gemeinsam mit anonymisierten Steckbriefen zur Person und Ihrer Krankheit Geschichten von Menschen erzählen und persönliche und berührende Einblicke in die Realität ihres Lebens mit einer seltenen Erkrankung geben. Bilder, die uns zeigen, dass Selten nicht immer Anders bedeutet. Die einzigartige Kooperation der Zentren für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinika, der ACHSE sowie den Einkaufsbahnhöfen als Ausstellungsorte, die auch in Zeiten eines Lockdowns geöffnet haben, steht sinnbildlich für die so vielfältigen Aspekte, die ein Leben mit einer Seltenen Erkrankung mit sich bringt. www.seltenallein.de
Melden Sie sich an - „Seltene Einblicke" ist ein Gemeinschaftsnewsletter, der alle zwei Monate von einem wechselnden Redaktionsteam von Seltenen für Seltene veröffentlicht wird.
