Ein Erfahrungsbericht des Bundesverband Kinderhospiz, der erstmals im DURCHBRUCH (Ausgabe01/2021) erschienen ist, der Mitgliederzeitschrift der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
Madita ist ein siebenjähriges Mädchen. Sie lacht und spielt – und „hat wahnsinnig viel Liebe zu verschenken", sagt ihr Vater. Die Pflege des kleinen Wirbelwinds bestimmt das Leben der fünfköpfigen Familie, denn Madita wurde mit vielen Fehlbildungen geboren. Im Alltag fehlt der Familie oft die Luft zum Atmen – Zeit zum Luftholen finden sie im Kinderhospiz.
So wie Maditas Familie geht es in Deutschland rund 50.000 Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Doch nur die wenigsten von ihnen wissen, dass sie bereits ab der Diagnose Unterstützung
im stationären Kinderhospiz bekommen können. „Wir haben erst durch andere Eltern vom Kinderhospiz erfahren", sagt Maditas Vater. Seitdem besuchen sie regelmäßig verschiedene Kinderhospize.
Wenn die Familie von ihrem Urlaub im Kinderhospiz erzählt, blickt sie nicht selten in erschreckte Gesichter. Viele Menschen denken bei „Kinderhospiz" als erstes an Sterben und Tod. Im Zentrum der Kinderhospizarbeit steht jedoch das Leben. Auch Maditas Eltern hatten Berührungsängste, doch einmal im Kinderhospiz angekommen, fiel ihnen eine enorme Last von den Schultern.
Zwei Mitarbeitende nahmen sie herzlichen in Empfang. „Entspannen Sie sich, wir sind dafür da, dass Sie sich erholen", sagte eine Mitarbeiterin und Maditas Familie ließ den Alltag los, der sie sonst so fest in der Hand hält. Sie erzählten von sich, von Maditas Erkrankung, von der Pflege, die sie braucht – und kamen an.
„Hospize sind familiäre Einrichtungen, wo alle Emotionen gelebt werden. Auch Trauer, aber vor allem Lachen und Lebensfreude", sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz. Das Herzstück eines jeden Kinderhospizes ist der große Gemeinschaftsraum, in dem sich kranke Kinder, Mitarbeitende und die Familien begegnen. Im Erdgeschoss finden die erkrankten Kinder ihre Zimmer, im ersten Stock bezieht die Familie ihr Appartement.
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Erfahrungsbericht Kinderhospiz
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. wurde auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen im Jahre 2002 gegründet. Er ist ein anerkannter gemeinnütziger Verein. Als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland vertritt er die Interessen seiner Mitglieder in nationalen und internationalen Zusammenhängen.
Als Fachverband ist er Ansprechpartner für Politik, Wissenschaft, Ärzte, Kliniken, Kostenträger, Spender und Förderer. Der Verein informiert und berät Betroffene, Interessierte, Fachkräfte, Initiativen und Einrichtungen.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier:
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.
In Deutschland wird umgangssprachlich oft der Begriff Glasknochen verwendet, denn die Knochen der Betroffenen brechen ähnlich schnell wie Glas. Das Leben mit OI stellt besonders in der Kindheit und Jugend in vieler Hinsicht eine Herausforderung dar, kann mit etwas Hilfe und Unterstützung jedoch zu einem sehr erfüllten und weitgehend unabhängigen Erwachsenenleben führen. Rein statistisch gesehen schätzt man in Deutschland die Zahl der Betroffenen auf 4000 bis 6000 Menschen, die mit dieser erblich bedingten Störung leben.
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