Positionen 2025

Der Februar ist nicht nur Rare Disease Month, sondern erstmalig auch Wahlmonat, denn: kurz vor dem Tag der Seltenen Erkrankungen (28.02.) wird eine neue Bundesregierung gewählt (23.02.). Wir fordern, dass Seltene Erkrankungen und die betroffenen Menschen von der zukünftigen Regierung in den Blick genommen werden!

An Menschen mit Seltenen Erkrankungen denken!

Unser Positionspapier "4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik" umfasst die Handlungsfelder Versorgung, Wissen, Lebensqualität, Finanzierung, Arzneimittel, für die wir 20 dringende Forderungen verfasst haben: von einer sicheren Finanzierung der medizinischen Versorgungsstrukturen, über mehr Forschung und Medikamentenentwicklung bis hin zur Einführung von Schulgesundheitsfachkräften und mehr Entlastungsangeboten für Pflegende…

Deshalb ruft die ACHSE nun ihre Gemeinschaft, Mitstreiterinnen und Mitstreiter dazu auf: "Mitmachen - Laut werden - Forderungen" teilen - auf Social Media, aber auch direkt in den Wahlkreisen. Wir haben allerhand Vorlagen veröffentlicht, die Sie nutzen können.

ZUR KAMPAGNE

Rare Disease Month nutzen

Während Politikerinnen und Politiker aus Anlass vom Tag der Seltenen Erkrankungen ihr Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen werden und so zeigen, dass sie auch in Zukunft für Vielfalt und eine solidarische Gesellschaft stehen..., appelliert die ACHSE außerdem an die Politik und die zukünftige Regierung: Lassen Sie den Zeichen Taten folgen! Gerne stehen wir als Dachverband von 140 Patientenorganisationen und Stimme der betroffenen Menschen in Deutschland beratend zur Seite, wenn es an die Umsetzung der Forderungen geht.

In Deutschland leben 4 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Zusammen mit Familienangehörigen, die sich kümmern, die pflegen, die sich in der Selbsthilfe für die Gemeinschaft engagieren, sind weit mehr als 15 Millionen Menschen betroffen.

Die Hashtags für Social Media lauten:

#RareDiseaseDay #SelteneErkrankungen #SeltenSindViele #4MillionenGründe #WaisenderMedizin #GemeinsamStark #Vielfalt #SolidarischeGesellschaft #Bundestagswahl

Auszug aus dem Positionspapier 2025

•    Patientenpfade definieren und veröffentlichen
•    MyCaseManager „auf Rezept“
•    Mehr Bundesmittel für mehr Bewusstsein für Seltene Erkrankungen
•    Vernetzte Versorgung europaweit
•    Hilfsmittelversorgung bedarfs- und patientenorientiert weiterentwickeln
•    Digitalisierung und KI sinnvoll einsetzen und erklären
•    Gendiagnostik einsetzen und aufklären
•    Neugeborenen Screening weiterentwickeln, frühzeitig Diagnosen stellen
•    Medizinische Register ausbauen und vernetzen
•    Orpha-Codes und der Alpha-ID-SE einheitlich nutzen
•    Grundlagen- und Versorgungsforschung zu Seltenen Erkrankungen erhalten und ausbauen
•    Mehr Entlastungsangebote für pflegende Familien, z.B. flexible Pflegebudgets
•    Schulgesundheitsfachkräfte an allen Schulen bundesweit
•    Selbsthilfe stärken. Sie ist unverzichtbar! 
•    Finanzierung der NAMSE-Zentrenstruktur sicherstellen
•    Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) verbessern (durch Finanzierung, Entbürokratisierung und Vereinheitlichung)
•    Entwicklung innovativer Medikamente vorantreiben
•    Zugang zu Orphan Drugs sichern
•    Sektorenübergreifende Versorgung mit Arzneimitteln verbessern