Innsbruck im Zeichen der Seltenen Erkrankungen

„DACH“, das sind nicht nur die Länderkennzeichen Deutschlands, Österreichs und der Schweiz. DACH steht auch symbolisch für das goldene Dach der Stadt Innsbruck, unter dem Expertinnen und Experten im Bereich der Seltenen Erkrankungen am ersten Aprilwochenende zusammenkamen. Mehr als 100 Teilnehmende aus den Bereichen Medizin, Forschung, Humangenetik sowie Patientenvertreterinnen und -vertreter vernetzten sich, diskutieren und waren bereit, voneinander zu lernen. Denn im Fokus dieses ersten DACH-Kongresses für Seltene Erkrankungen stand der Ausbau der guten Beziehungen im deutschsprachigen Raum.

Roter Faden im vielfältigen Programm: der krankheitsübergreifende Aspekt. Dieser lag der ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos Mitglied der Programmkommission sehr am Herzen. Und so wurden existierende Netzwerkstrukturen und zukünftige Entwicklungen diskutiert, aber auch Vorträge mit wissenschaftlich-diagnostischen Aspekten gehalten. Sandra Mösche, Vorstandsmitglied der ACHSE, vertrat ihre Selbsthilfeorganisation, die Elternhilfe Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.

Ein ganz besonderes Highlight: In der Empfangshalle lud die Ausstellung „Selten allein – Unsere Kunst macht anderen Mut“ zum Verweilen ein.

Veranstalter war das Forum Seltene Krankheiten in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GfH) und gemeinsam mit den österreichischen und Schweizer Gesellschaften für Humangenetik bzw. medizinische Genetik (ÖGH, SGMG), den Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland, der Nationalen Koordination für seltene Krankheiten der Schweiz (kosek) sowie den Betroffenenverbänden in Deutschland, Österreich und der Schweiz (ACHSE, Pro Rare, ProRaris).

Alles in allem war es ein großes Fest des freundschaftlich fachlichen Austausches von Wissen – auf Augenhöhe.

Hintergrund Europäische Referenznetzwerke (ERN)

Europaweite Vernetzung von spezialisierten Zentren in aktuell 24 Themengebieten, zur Diagnose und Therapie von komplexen und seltenen Krankheiten, bei denen eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erforderlich ist. In Deutschland und Österreich sind ca. 200 Zentren an > 40 Standorten beteiligt; siehe https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks.de.