4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik

ACHSE appelliert an die künftige Regierung: Werden Sie für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aktiv. Unser Positionspapier "4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik" umfasst 20 Handlungsfelder in den Bereichen Versorgung, Wissen, Lebensqualität, Finanzierung, Arzneimittel: von einer sicheren Finanzierung der medizinischen Versorgungsstrukturen, über mehr Forschung und Medikamentenentwicklung bis hin zur Einführung von Schulgesundheitsfachkräften und mehr Entlastungsangeboten für Pflegende…

In Deutschland leben 4 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Zusammen mit Familienangehörigen, die sich kümmern, die pflegen, die sich in der Selbsthilfe für die Gemeinschaft engagieren, sind weit mehr als 15 Millionen Menschen betroffen.

Gerne stehen wir als Dachverband von 140 Patientenorganisationen und Stimme der betroffenen Menschen in Deutschland beratend zur Seite, wenn es an die Umsetzung der Forderungen geht. 

Zeigen, dass Sie für Vielfalt und eine solidarische Gesellschaft stehen...

POSITIONSPAPIER ACHSE 2025

Die Hashtags für Social Media lauten:

#RareDiseaseDay #SelteneErkrankungen #SeltenSindViele #4MillionenGründe #WaisenderMedizin #GemeinsamStark #Vielfalt #SolidarischeGesellschaft

Auszug aus dem Positionspapier 2025

•    Patientenpfade definieren und veröffentlichen
•    MyCaseManager „auf Rezept“
•    Mehr Bundesmittel für mehr Bewusstsein für Seltene Erkrankungen
•    Vernetzte Versorgung europaweit
•    Hilfsmittelversorgung bedarfs- und patientenorientiert weiterentwickeln
•    Digitalisierung und KI sinnvoll einsetzen und erklären
•    Gendiagnostik einsetzen und aufklären
•    Neugeborenen Screening weiterentwickeln, frühzeitig Diagnosen stellen
•    Medizinische Register ausbauen und vernetzen
•    Orpha-Codes und der Alpha-ID-SE einheitlich nutzen
•    Grundlagen- und Versorgungsforschung zu Seltenen Erkrankungen erhalten und ausbauen
•    Mehr Entlastungsangebote für pflegende Familien, z.B. flexible Pflegebudgets
•    Schulgesundheitsfachkräfte an allen Schulen bundesweit
•    Selbsthilfe stärken. Sie ist unverzichtbar! 
•    Finanzierung der NAMSE-Zentrenstruktur sicherstellen
•    Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) verbessern (durch Finanzierung, Entbürokratisierung und Vereinheitlichung)
•    Entwicklung innovativer Medikamente vorantreiben
•    Zugang zu Orphan Drugs sichern
•    Sektorenübergreifende Versorgung mit Arzneimitteln verbessern