ACHSE Rückblick: Das EURORDIS Membership Meeting 2023

Das EURORDIS Membership Meeting fand vom 25. – 27. Mai 2023 in Stockholm statt. Die ACHSE war durch Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE und Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE und General Secretary von EURORDIS Rare Diseases Europe vertreten.

Fokus: Wie ist es wirklich, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben?

Die EMM fokussierte sich dieses Mal darauf, wie es ist mit einer Seltenen Erkrankung zu leben: als Kind, als Heranwachsende, als Erwachsene und als älterer Mensch. In einer berührenden Eröffnungssession sprachen Betroffene aus all diesen Generationen und berichteten darüber, was ihnen im Leben mit ihrer Seltenen Erkrankung wirklich geholfen hat.

Danach gab es 4 Diskussionsgruppen zu folgenden Themen:

• Nationale Best Practices - was hat bei uns funktioniert?
• Wie kann integrierte Versorgung einen Unterschied machen?
• Welchen Einfluss hat meine Erkrankung oder die eines Angehörigen auf meine mentale Gesundheit?
• Welche Hindernisse erleben wir mit einer sichtbaren oder unsichtbaren Seltenen Erkrankung?

Die angebotenen Workshops thematisierten, wie es für Eltern, Heranwachsende, Erwachsene und Menschen im fortgeschrittenen Alter ist, mit ihrer jeweiligen Situation, als Pflegender Angehöriger oder Betroffener, zu leben.

Ganzheitliche Versorgung von Seltenen Erkrankungen

Das Ziel der Mitgliederversammlung war es, sich über eine ganzheitliche Versorgung, auszutauschen und Themen zu identifizieren, bei denen wir als Gemeinschaft aktiv(er) werden sollten. Am Rande der Veranstaltung, in den Kaffeepausen und beim Abendessen wurden wichtige Netzwerke geknüpft bzw. belebt.

Die europäischen nationalen Allianzen kommen im Council of National Alliances (CNA) zusammen um die europäische Lobbyarbeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu koordinieren und für die nationale Arbeit voneinander zu lernen. Der erste Tagungsordungspunkt war der anstehende „European Joint Action on Integration of ERNs into National Health Systems".

European Reference Networks für die Verbesserung von Menschen ohne Diagnose

Ines Hernando, EURORDIS ERN und Healthcare Director, präsentierte zusammen mit Vertreterinnen von der schwedischen und der rumänischen Nationalen Allianzen sowie Mirjam Mann von der ACHSE welche Tätigkeiten geplant sind und in welchen Bereichen Fortschritte von der Joint Action wünschenswert wären. Ziel ist es die Europäischen Referenznetzwerke besser mit den nationalen Gesundheitssystemen zu vernetzen. Die ACHSE erhofft sich von der Joint Action unter anderem eine größere Bekanntheit der ERN (European Reference Networks) und der Zentren für Seltene Erkrankungen, insbesondere auch bei den niedergelassenen Ärzt:innen, die Stärkung der Patientenbeteiligung in den Deutschen Referenznetzwerken sowie eine Verbesserung der Angebote für Menschen ohne Diagnose.

Außerdem wurde über gemeinsame Lobbyarbeit, insbesondere über die Neugestaltung der kompletten Pharma Regulierung und die Verbesserung der Rechte von Menschen mit Behinderungen diskutiert. Jessie Dubief, Rare Barometer Programme Senior Manager bei EURORDIS, berichtete außerdem über die letzte Rare Barometer Survey. Das Thema der Umfrage war, wie der Weg zur Diagnose für die Betroffenen genau aussieht. Sie hatte die größte Responsrate seit Anfang der Rare Barometer Befragungen und wird in den kommenden Wochen veröffentlicht.

Fazit: Die EMM bot eine gute Möglichkeit, sich nach langer Zeit wieder zu vernetzen.