Rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen finden wie immer zahlreiche Veranstaltungen statt.
Es gibt auch Unterstützungsaktionen, von denen wir hier ein paar vorstellen wollen und an dieser Stelle schon Danke sagen.
So machen Mitarbeitende aus dem VW-Werk-Hannover zusammen mit der Schwerberhindertenvertretung erneut fabrikweit auf das Thema Seltene Erkrankungen aufmerksam. Und der weithin sichtbare Ausstellungsraum für Oldtimer leuchtet wieder in den Farben des Rare Disease Day.
Ein tolles Benefizkonzert findet in Wuppertal statt. Initiiert von unserer ehemaligen Vorstandsmitstreiterin Claudia Sproedt. Wir bedanken uns außerdem bei Delia Nixdorf und wünschen einen wunderbaren Klavierabend, bei dem nicht nur der Resonanzraum klingen soll, sondern auch die Spendendosen.
Die Apotheken Witzleben in Berlin unterstützen uns ebenfalls... Unsere Infofilme laufen hinter dem Counter, Plakate weisen auf den Tag der Seltenen Erkrankungen hin und Menschen können sich beraten lassen, außerdem stehen auch hier die Spendendosen bereit. Danke.
In Aurich ist zum 9. Mal ein Fenster geschmückt und sorgte wie jedes Jahr für Medienaufmerksamkeit. Die Neurofibromatosegruppe in Ostfriesland macht außerdem wieder eine Infoveranstaltung.
Unbedingt erwähnen wollen wir natürlich @osgor vom CDH e.V., der auf Instagram wieder zu #BoardGamesforRare die weltweite Brettspielecommunity zum Mitmachen udn Spenden aufruft. Riesiges Dankeschön.
PS: Der Hauptbahnhof Dresden wird am 28.02. auch angestrahlt.
POSITIONEN ACHSE - Forderungen an die künftige Regierung
Unsere Hashtags in den Sozialen Medien sind:
#4MillionenGründe #Vielfalt #SolidarischeGesellschaft #SeltenSindViele #Bundestagswahl
#RareDiseaseDay #SelteneErkrankungen #WaisenderMedizin #GemeinsamStark
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
