Viele der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen sind noch unzureichend erforscht. Daher arbeiten Forschungsprojekte im Bereich der seltenen Erkrankungen an vielen verschiedenen Standorten in Deutschland und mit internationalen Partnern zusammen, um gemeinsam die diagnostischen Möglichkeiten zu verbessern, neue Ansatzpunkte insbesondere auch für molekulare Therapien zu identifizieren und klinische Studien durchzuführen. Ziel ist es, vielversprechende wissenschaftliche Erkenntnisse in die klinische Anwendung zu überführen, um eine verbesserte Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu schaffen. Bei diesem Ansatz der translationalen Forschung wird die Patientenselbsthilfe wo immer möglich bei der Konzeptentwicklung einbezogen.
Die Research for Rare Forschungsverbünde werden seit 2003 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Dr. Christine Mundlos, ACHSE-Lotsin vertritt die Anliegen der Patientenseite und ist in alle Projekte aktiv eingebunden.
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Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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