Mitgliederversammlung ACHSE 2024

Am 8. November 2024 trafen sich die Mitgliedsorganisationen der ACHSE zur jährlichen Mitgliederversammlung. Rund 100 Teilnehmende reisten nach Berlin-Schönefeld, weitere ca. 30 Personen nahmen an der Mitgliederversammlung über Zoom teilen.

Eröffnung durch Eva Luise Köhler

Nach der Begrüßung durch die Vorsitzende Geske Wehr eröffnete Schirmherrin Eva Luise Köhler die Versammlung, was ihr eine liebgewonnene Tradition geworden sei, wie sie anmerkte. Anlässlich des 20. Jubiläums der ACHSE in diesem Jahr, ließ Eva Luise Köhler einige Höhepunkte der vergangenen 20 Jahre Revue passieren und betonte:  „Ihre Mitstreiterinnen und Mitstreiter leisten unersetzliche Arbeit im Bereich der Seltenen Erkrankungen – zum großen Teil ehrenamtlich. Die Not hat Sie zu den Expertinnen und Experten ihrer Erkrankungen werden lassen. Dieses Erfahrungswissen als Schatz anzuerkennen, Patientenorganisationen anzuhören, ihre Expertise einzubinden, auch dafür setzt sich die ACHSE mit Erfolg ein. Gemeinsam wurde viel erreicht.“

Geske Wehr führte gut gelaunt durch das Programm, das unter anderem die Vorstellung und Verabschiedung des Tätigkeitsberichts 2023 sowie die Berichte des Schatzmeisters und der Kassenprüferinnen vorsah. Mirjam Mann stellt den Aktions- und den Haushaltsplan für 2025 vor.

Der Aktionsplan für das kommende Jahr beinhaltet unter anderem das Positionspapier „4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik“, das von Mirjam Mann vorgestellt wurde. Es wurde mit Unterstützung der Geschäftsstelle in den AGs der ACHSE erarbeitet und vom Vorstand überprüft.

Der Vorstand wurde für das Jahr 2023 entlastet und das Positonspapier wurde abgestimmt.

Herzlich willkommen unter dem Dach der ACHSE!

Zudem freuen wir uns noch sehr über vier neue Mitglieder der ACHSE, die auf der Versammlung vorgestellt und aufgenommen wurden: das Narkolepsie-Netzwerk e.V., Dup15q e.V., den Verein Herzkranke Kinder Kohki e.V., der mit seinem Maskottchen anreiste, und den Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. (BuPFT e.V.).

Herzlich willkommen unter dem Dach der ACHSE!

Vorstellung der Kampagne „20 Jahre ACHSE – 20 Jahre Starke Gemeinschaft“

Als letzter Tagesordnungspunkt wurde die Kampagne „20 Jahre ACHSE – 20 Jahre Starke Gemeinschaft“ vorgestellt. Bianca Paslak-Leptien erläuterte, dass aus Anlass des 20. Geburtstages der ACHSE ein umfassendes Informationspaket rund um die ACHSE geschnürt wurde, eine Geburtstagskampagne soll die ACHSE nun bei den Mitgliedsorganisationen und ihren Mitgliedern bekannter machen und zudem zu Spenden innerhalb der Gemeinschaft aufrufen. Dafür gibt es unterschiedliche Angebote, die die Mitglieder nutzen können und sollen, damit sie ihren Mitgliedern oder auch in der Öffentlichkeitsarbeit die Arbeit der ACHSE, die Wichtigkeit der Mitgliedschaft sowie die Macht des Zusammenschlusses gut darstellen können – dazu zählt zum Beispiel ein Infoköfferchen mit Vorstellungsfilm, Flyern und Bannern. Zur Kampagne gehört außerdem eine Spendenaktion: www.achse-online.de/20Jahre20Euro
Bianca Paslak-Leptien betonte, wie wichtig und notwendig es ist, um Spenden zu bitten um auch in Zukunft handlungsfähig zu sein: „Jede Form der Öffentlichkeit für die ACHSE trägt dazu bei das gesamte Netzwerk zu stärken und die Anliegen aller Betroffener zu transportieren!“

Auf 20 Jahre ACHSE!

Nach dem offiziellen Schluss der Mitgliederversammlung durch Geske Wehr öffneten sich die Türen des Konferenzraums und es wurden Sekt und Saft serviert und auf 20 Jahre ACHSE und eine erfolgreiche Mitgliederversammlung angestoßen! Bis spät in die Nacht tauschten sich die Mitglieder der ACHSE untereinander bei Speis und Trank aus.