Zum 1. Juli 2024 wurde dem behandelnden Arzt am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) die Ermächtigung zur ambulanten Versorgung von Patientinnen und Patienten mit der Erkrankung Neurofibromatose (NF) durch die Kassenärztliche Vereinigung (KV) entzogen. Die Ambulanz wurde geschlossen.
ACHSE ist außerordentlich besorgt um die zukünftige Betreuung der betroffenen Patientinnen und Patienten sowie ihrer Familien im Raum Hamburg, aber darüber hinaus auch bundesweit, viele Familien nehmen weite Wege aus ganz Deutschland auf sich, um in Hamburg behandelt zu werden. Denn das UKE schloss mit seiner Ambulanz für NF-Betroffene seit Jahren eine Lücke, die entsteht, weil ein originär ambulanter Versorgungsauftrag im Sinne der Patientinnen und Patienten anderswo – in der ambulanten vertragsärztlichen Versorgung - nicht umgesetzt wird. Und es gibt keine erkennbare vergleichbare Behandlung in den Niederlassungen. In Anbetracht der Seltenheit der zu versorgenden Erkrankung, der Komplexität der Versorgungsform, die über rein medizinische Aspekte hinausgeht und der dafür erforderlichen interdisziplinären Zusammenarbeit der Versorgenden ist das auch kaum vorstellbar, im Niedergelassenen Bereich zu leisten.
Als die drohende Schließung innerhalb unseres Netzwerkes bekannt wurde, hatte die ACHSE-Lotsin, Dr. med. Christine Mundlos sofort mit einem Unterstützungsbrief für den dort behandelnden Arzt reagiert. "Erneut ist also ein wichtiger Baustein in der ohnehin fragilen Versorgungslandschaft für Seltene Erkrankungen, ohne Rücksicht auf die Bedarfe der Patientinnen und Patienten, entfallen! Das ist inakzeptabel und unverständlich. Wieder einmal sind Betroffene gefordert, sich selbst zu kümmern und um ihre Versorgung zu kämpfen. Wo bleibt der Patient, der doch im Mittelpunkt, unseres Gesundheitssystems stehen sollte?!"
Wir werden Sie auf dem Laufenden halten!
