AUFRUF 02.12.2024: ACHSE sucht Eltern von Kindern mit Diagnose oder ohne Diagnose mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung – die Unterstützung benötigen.
Eltern suchen nicht selten jahrelang nach der richtigen Diagnose für ihr Kind. Ohne Diagnose gibt es Unsicherheit über die richtige Behandlung, Unklarheit über die Prognose, schwierige Bewilligungsprozesse bei Krankenkassen und Versorgungsämtern. Und wenn diese Suche Kinder betrifft, ist es ein besonders schmerzvoller Weg, der von Ängsten, Zweifeln und Einsamkeit geprägt ist. Erschwerend hinzu kommt: Ohne Diagnose ist es nicht möglich, sich an eine krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisation wenden.
Deshalb gründen wir eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit einer Erkrankung Ohne Namen, und dies zuerst einmal für Kinder: MONA-Kids.
Wir möchten Familien zusammenbringen und ihnen helfen, die immensen Herausforderungen zu bewältigen, die oftmals mit den Seltenen Erkrankungen einhergehen.
Im Rahmen einer Arbeitsgruppe sollen Themen ganz konkret diskutiert und Lösungen geboten werden: von der Vor- und Nachbereitung von Arztgesprächen, über den Anspruch auf Leistungen und Informationen zu Heil- und Hilfsmitteln, hin zur Beratung. Im Mittelpunkt der Gespräche miteinander steht dabei auch die Verarbeitung, mit einer seltenen Diagnose oder dem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung konfrontiert zu sein. So werden Fragen adressiert wie: "Wie gehen wir zum Beispiel mit der Trauer um, die wir in dem Wissen emfpinden, dass mein Kind früh sterben wird?"
Da ein Präsenztreffen in Berlin geplant ist, sucht die ACHSE zunächst betroffene Eltern aus Berlin/Brandenburg.
Bitte wenden Sie sich bei Interesse und auch für Rückfragen direkt an Lisa Biehl.
Wir bedanken uns bei der „AOK Gesundheitskasse“ für die Förderung sowie bei Spenderinnen und Spendern, die den Förderantrag ermöglicht haben.
Lisa Biehl
Leiterin ACHSE Selbsthilfe Gemeinschaft
+49-30-33 00-708-23
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