MONA-Kids

Eltern suchen nicht selten jahrelang nach der richtigen Diagnose für ihr Kind. Ohne Diagnose gibt es Unsicherheit über die richtige Behandlung, Unklarheit über die Prognose, schwierige Bewilligungsprozesse bei Krankenkassen und Versorgungsämtern. Diese Zeit der Unsicherheit auszuhalten und dabei ggf. wichtige therapeutische Möglichkeiten zu verpassen, ist eine enorme Belastung für Eltern. Eine Zeit, die von Ängsten, Zweifeln und Einsamkeit geprägt ist. Und die trifft auch auf die betroffenen Kinder zu, weil sie spüren, dass irgendetwas mit ihnen nicht in Ordnung ist, die Eltern offenbar nicht mit ihnen zufrieden sind, weil sie sie so oft bei vielen Ärzten vorstellen. – Hinzu kommt, dass es den Familien auch nicht möglich ist, sich ohne eine Diagnose Unterstützung von einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation zu erhalten. 

Deshalb rufen wir Ende 2024 eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit einer Erkrankung Ohne Namen, und dies zuerst einmal für Kinder: MONA-Kids.

Hierfür haben wir vom Bundesverband AOK  (2024-2026) zunächst für die Recherche und Konzeptionsphase und nun für die Umsetzung Förderung erhalten, um Familien zusammenbringen zu können und ihnen zu helfen, die immensen Herausforderungen zu bewältigen. Eltern und Kinder sollen in ihrer Verzweiflung nicht alleine gelassen werden und durch das Wissen und die Erfahrung anderer Betroffener wieder Mut fassen und Lebensenergie auftanken können.