Die ACHSE war Teil des "RTL-Spendenmarathons 2024", der am 21. und 22. November im TV live ausgestrahlt wurde. Spendenaktionen fanden zudem parallel auf Social Media statt. Wir bedanken uns bei allen Menschen, die gespendet haben. Um für Menschen mit Seltenen Erkrankungen da sein zu können, ist die ACHSE als gemeinnützige Organisation auf Spenden angewiesen.
Beeindruckende 16.619.389 Euro sind beim diesjährigen RTL-Spendenmarathon sind zusammen gekommen! Dieses Geld wird auf verschiedene Kinderhilfsprojekte verteilt. Wir sind unglaublich dankbar, mit unserem Projekt „Team Zebra“, Teil dieser Initiative gewesen zu sein.
Mit einem Plüschzebra auf dem Schoß* berichtete Esther Schweins über Seltene Erkrankungen und welche Auswirkungen diese insbesondere auf Familien haben. Die Schauspielerin rief zu Spenden auf. Zuvor hatte sie die dreijährige Lia mit Rett-Syndrom, ihren Bruder und ihre Eltern kennengelernt und einen Tag lang in ihrem Alltag begleitet. Der Film wurde live sowie online und im Laufe des 24h andauernden Spendenmarathons gezeigt und berührte.
„Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung ist erst der Anfang. Wenn die Diagnose endlich da ist, ist die Not groß. Eine Millionen Fragen wollen beantwortet werden: Welche Art von Hilfe kann man wo und wie beantragen? Wer kann mir helfen? Daher sind Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen unendlich wichtig. Sie helfen den betroffenen Familien die Schritte zu gehen, die sie innerhalb des Gesundheitssystems gehen müssen, um überhaupt unterstützt zu werden“, sagte die Projektpatin der ACHSE.
Wir möchten uns herzlich bedanken, bei: Esther Schweins, die gemeinsam mit Prof. Dr. Martin Mücke den Podcast „Unglaublich krank – Patienten ohne Diagnose“ gestaltet und mit viel Herz unser Projekt vorgestellt hat. Bei der kleinen Lia und ihrer Familie, die uns einen wertvollen Einblick in ihren Alltag mit einer Seltenen Erkrankung gegeben haben. Bei Wolfram Kons und dem gesamten RTL-Spendenmarathon-Team, die diese Plattform für Hilfsprojekte geschaffen haben. Den Helferinnen und Helfern hinter den Kulissen sowie all den Patinnen und Paten an den Spendentelefonen, die so viel Herzblut investiert haben. Und natürlich bedanken wir uns bei allen Spenderinne und Spendern. Sie zeigen uns, wie viel wir gemeinsam erreichen können.
Für viele der komplexen Anliegen Betroffener, die sich an die Beratung der ACHSE wenden, ist eine umfassende und langfristige Begleitung notwendig. Dise ist im Beratungsalltag der ACHSE nicht zu leisten. Mit den Spenden der "längsten Charity-Sendung des deutschen Fernsehens" soll das interdisziplinär (medizinisch, pflegerisch, juristisch, verwaltungstechnisch) zusammengesetzte „Team Zebra“ gegründet werden, das auf besonders schwierige Situationen von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien ausgerichtet ist.
Neben der Beratung wird Hilfe und Unterstützung bei den unterschiedlichen Herausforderungen geleistet, bis konkrete Hilfen, auf die die Familien Anspruch haben, auch wirklich bei ihnen ankommen. Dabei steht das Team im regelmäßigen Austausch mit den Familien, stimmt alles ab und erläutert die Maßnahmen und macht die Familien damit fitter und resilienter für spätere Anforderungen dieser Art. Das „Team Zebra“ sieht sich als Begleiter, Stellvertreter für die Eltern und managt die Reise durch die Komplexität des Gesundheits- und Sozialsystems und steht mit Rat und Tat zur Seite und hält die Fäden zusammen. Damit werden diese eine große Entlastung erfahren für persönliche Zeit und Fürsorge, die sie dann ihren Kindern, ihrem Familienzusammenhalt, zugutekommen lassen können.
Die ACHSE wird Sie weiter auf dem Laufenden halten.
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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