Ein intensives Jahr geht nun zuende. Wir blicken auf vielfältige öffentlichkeitswirksame Events zum Tag der Seltenen Erkrankungen, politische Stellungnahmen, z.B. zur Krankenhausreform, neue Aktivitäten in wegweisenden Projekten wie z.B. JARDIN oder auch dem kürzlich gestarteten Vorhaben MONA-Kids für Eltern von Kindern mit Diagnose oder ohne Diagnose mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, die Unterstützung benötigen.
...lautete das Motto, mit dem die zweite Jahreshälfte überschrieben war, denn im November 2004 wurde die ACHSE gegründet. Eine wunderbare Gelegenheit für uns Vorstandsmitglieder und die Geschäftsstelle, auch die Meilensteine dieser zwei Jahrzehnte noch einmal Revue passieren zu lassen. Es ist beeindruckend, was wir gemeinsam geschafft haben. Viele der heute über 140 Mitgliedsorganisationen der ACHSE haben eine längere Geschichte. Doch im Verbund konnten wir stärker auftreten. Plötzlich kämpfte nicht jeder Verein für sich alleine. Gerade auf politischer Ebene und im Bereich der Versorgung haben wir richtig viel bewegt. Als wir mit der ACHSE angefangen haben, wusste in Deutschland kaum jemand, was Seltene Erkrankungen sind. Es gab keine übergreifenden Anlaufstellen oder gar ein Bewusstsein für die Herausforderungen, die mit Seltenen Erkrankungen einhergehen. Dass der Stein ins Rollen gebracht wurde, ist unserer starken Gemeinschaft zu verdanken - zusammen mit unseren Partnern haben wir vieles bewegt.
Laut sein und kämpfen lohnt sich - einmal mehr, wenn das eigene Anliegen so viele Mitstreitende findet - wie im Falle des Offenen Briefes der ACHSE an die KV Sachsen vom 22.08., der eine Welle der Empörung nach sich gezogen und Tatsachen geschaffen hatte.
Gestärkt durch unserre positiven Erfahrungen werden wir uns den kommenden Herausforderungen stellen. Ganz konkrete Vorstellungen haben wir schon in unserem neuen Positionspapier "4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik" festgehalten. So sind wir nicht nur für die vorgezogene Bundestagswahl bestens gewappnet.
All' unsere Aktivitäten werden erst durch Spenden möglich. Denn für die meisten Projektanträge müssen wir Eigenmittel vorhalten, für andere Aktivitäten können wir keine Anträge stellen. Deshalb haben wir das Jubiläum auch zum Anlass genommen und die Spendenaktion 20Jahre20Euro gestartet.
Weitere vielfältige Aktivitäten haben nicht nur Spenden erzeugt, sondern zudem Netzwerke, z.B. mit unserem ACHSE Freundeskreis gestärkt und Öffentlichkeit geschaffen: Wir haben erstmalig zwei Benefizauktionen "Seltener Gelegenheiten" durchgeführt, auf Sylt im August und in Berlin im November, schätzen uns wahnsinnig glücklich, eines von 12 besonderen Projekten beim RTL-Spendenmarathon Wir helfen Kindern gewesen zu sein. Und wir sind unendlich dankbar für Spendeninitiativen, zum Beispiel von der "Private Kant-Schule" Berlin oder von Thomas Schmitt von der CDH, besser bekannt als Osgor oder von den Mitarbeitenden von VW Hannover. Danke, wir wissen, was es heißt, solche AKtionen auf die Beine zu stellen.
Wir danken unseren Unterstützerinnen und Unterstützern, Wegbegleiterinnen und Wegbegleitern, Spenderinnen und Spendern, Förderinnen und Förderern - und unseren Mitgliedern, die uns ebenfalls erneut zusätzlich gespendet haben.
Vielen Dank. Sie ermöglichen unseren Einsatz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Sehr gerne möchte ich Ihnen noch unsere neue Broschüre "Gemeinsam sind wir viele" ans Herz legen. Hier erfahren Sie kompakt Fakten zu Seltenen Erkrankungen, aber vor allem wie Selbsthilfe unter dem Dach der ACHSE wirkt.
Unsere Tätigkeiten und viele weitere Höhepunkte haben wir für Sie in der ACHSE Aktuell 2024 zusammengefasst:
ACHSE Aktuell Sonderausgabe 2024 (Download PDF)
Wir wünschen Ihnen allen einen besinnlichen und friedvollen Jahresausklang und freuen uns auf neue Impulse im kommenden Jahr.
