Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen zu schaffen, ist eine der wichtigen Aufgaben der ACHSE. Denn was nicht bekannt ist, kann nicht behandelt oder therapiert werden. Im Mittelpunkt der Öffentlichkeitsarbeit stehen die 4 Millionen Menschen in Deutschland, die mit Seltenen Erkrankungen leben sowie deren Angehörige. Lange galten Betroffene als Waisen der Medizin und in vielen Bereichen sind sie es immer noch, auch wenn sich vieles schon verbessert hat.
Ganz besonders dankbar sind wir deshalb immer, wenn sich auch Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens für dieses Thema stark machen und uns so helfen, die Waisen der Medizin noch mehr in den Fokus zu rücken, denn gerade diese Sichtbarkeit schafft Wissen, Interesse und somit die Chance, dass Betroffenen letztlich geholfen werden kann.
Freudig überrascht waren wir also, als vor einer Weile der Komiker, Autor, Fernsehmoderator und Schauspieler Hape Kerkeling zu Gast im Podcast „Unglaublich krank – Patienten ohne Diagnose“ war und mit den beiden Hosts eine ganze Podcastfolge rund um die Seltenen Erkrankungen stemmte. Anlass war der Rare Disease Day, am 29.02.2024. Als dann noch verkündet wurde, dass die ACHSE eine Spende erhält, waren wir aus dem Häuschen. Nun sagen wir danke, denn das Echo hallt bis heute nach. Gerade ist nämlich ein Buch zum Podcast erschienen und wir sind gespannt, wie viel weitere Aufmerksamkeit noch geschaffen werden kann.
PS: In sechs Monaten ist wieder Tag der Seltenen Erkrankungen!
"Unglaublich krank – Patienten ohne Diagnose“ ist der gemeinsame Podcast der Schauspielerin Esther Schweins zusammen mit Prof. Dr. Martin Mücke, der u.a. das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Aachen leitet, und mit dem die ACHSE eine jahrelange Zusammenarbeit verbindet, für die wir sehr dankbar sind. Seit der ersten Folge am 10. September 2021 beleuchten die beiden auf ihrer Spurensuche Fälle aus unterschiedlichen Perspektiven – die Menschen und deren Leid nie außer Acht lassend. Dabei werden nicht selten auch Gesundheitsmythen ausgeräumt. Wir bedanken uns also auch bei den beiden Gastgebenden, dass sie die ACHSE mit in den Fokus gerückt haben.
Nachhören können Sie übrigens diese und alle anderen spannenden Episoden hier... (Weiterleitung externe Seite)
Hier finden Sie einen kleinen Rückblick vom Tag der Seltenen Erkrankungen - der nächste seltenste Tag des Jahres steht ja auch bald wieder vor der Tür "Rare Disease Day 2024"
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
liamE
