Seit 1965 setzt sich die DGM für die Forschungsförderung auf dem Gebiet der Muskelerkrankungen und für die umfassende Beratung der Betroffenen sowie die Aufklärung über Therapiemöglichkeiten ein. Unter Muskelkrankheiten werden alle … mehrmehr
Die häufigste wichtige Begleiterkrankung an Leber und Galle bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen stellt die primär sklerosierende Cholangitis (PSC) dar. Es handelt sich um eine Vernarbung der kleinen in der Leber gelegenen … mehrmehr
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. wurde 1986 von Betroffenen gegründet und ist mit ca. 3400 Mitgliedern Europas größte Selbsthilfeorganisation für Patienten mit Myasthenia gravis, Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) … mehrmehr
Die Gesellschaft für MPS ist bundesweit tätig. Sie setzt sich für ein selbstbestimmtes Leben mit der unheilbaren Krankheit ein. Die Mukopolysaccharidosen gehören zur Gruppe der lysosomalen Speichererkrankungen. Durch eine Störung im Abbau von … mehrmehr
Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Kinder haben zumeist eine reine Hautmastozytose, die … mehrmehr
Die Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. steht allen Osler-Patienten und deren Angehörigen ebenso wie interessierten Ärzten zur Verfügung. Sie steht in engem Kontakt mit der HNO-Universitätsklinik in Homburg/Saar, die als erstes und einziges … mehrmehr
Information, Beratung und Fortbildungsveranstaltungen bietet der 1990 gegründete Verein. Außerdem setzt er sich für Aufklärung der Öffentlichkeit und Unterstützung der Forschung ein. Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die … mehrmehr
Die Selbsthilfe MPGN und aHUS e.V. in Deutschland hat sich zum Ziel gesetzt, Patienten zu unterstützen, den Erfahrungsaustausch untereinander zu ermöglichen und über die Erkrankung zu informieren. Denn eine schnelle Diagnose ist von enormer … mehrmehr
Unter dem Begriff „Myeloproliferative Neoplasien“ kurz „MPN“ werden verschiedene Krankheitsbilder zusammengefasst, deren gemeinsames Merkmal eine gesteigerte Produktion von Blutzellen ist. Ursache dieser Überproduktion ist eine Veränderung … mehrmehr
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich bei den Betroffenen ein … mehrmehr
Die „Transverse Myelitis Association“ (TMA) isteine gemeinnützige und internationale Vereinigung, die 1994 von Familienmitgliedern und Menschen mit TM ins Leben gerufen wurde. Gegenwärtig hat die TMA Mitglieder aus über 80 Ländern der Erde. … mehrmehr
Das Phelan-McDermid-Syndrom – auch Deletion 22q13 genannt – ist ein seltener genetischer Defekt. Die Ursache liegt in einer Mikrodeletion auf dem langen Arm des Chromosoms 22. Das Syndrom weist folgende Merkmale auf: Muskelhypotonie des … mehrmehr
Unter dem Begriff Kopf-Hals-Tumoren werden verschiedene Krebsarten zusammengefasst, die im Kopf-Halsbereich auftreten. Beispiele sind Mundhöhlenkarzinome, Pharynxkarzinome, Larynxkarzinome, Nasen- und Nasennebenhöhlenkarzinome oder welche des … mehrmehr
SIRIUS (Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis- Syndrom). Beim Smith-Magenis-Syndrom liegt eine Schädigung (Mikrodeletion) am kurzen Arm des 17. Chromosoms (del 17p11.2) vor. Bei Menschen, die die für SMS typischen … mehrmehr
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