Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. wurde 1986 von Betroffenen gegründet und ist mit ca. 3400 Mitgliedern Europas größte Selbsthilfeorganisation für Patienten mit Myasthenia gravis, Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) und kongenitales Myasthenie Syndrom (CMS) und Myasthenie bei Kindern.
Bei diesen myasthenen Syndromen handelt sich um seltene und sehr seltene neuromuskuläre Autoimmunerkrankungen mit schwerer Muskelschwäche. Antikörper stören die Übertragung von Nervenimpulsen auf den Muskel. Die Belastung der Muskulatur führt zu einer zunehmenden Schwäche. Die gesamte quergestreifte Muskulatur kann betroffen sein. Besonders gefährlich sind die Beeinträchtigungen des Schluckens und Atmens. Unter falscher oder ungenügender Behandlung können Patienten lebensbedrohliche Krisen erleiden.
Zu unseren wichtigsten Aufgaben und Zielen gehört die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit, um auf diese seltenen, neurologischen Erkrankungen aufmerksam zu machen und eine schnellere Diagnosestellung bei Ärzten für Betroffene zu ermöglichen.
Da die DMG über viele breitgefächerte Informationsmedien und -angebote verfügt und selbst wissenschaftliche Kongresse, Workshops oder Webinare organisiert, ist sie mittlerweile nicht nur für Betroffene und Angehörige eine zentrale Anlaufstelle, sondern auch für Ärzte und Therapeuten aus unterschiedlichen medizinischen Fachkreisen.
Die Arbeit der Patientenorganisation unterstützen Neurologen sowie hochqualifizierte Wissenschaftler, die dem Ärztlichen Beirat der DMG angehören. Der Beirat ist in Fragen zur Verbesserung der Versorgung der Patienten, der Qualitätssicherung und Forschung sowie in beratender Funktion für den Vorstand tätig.
Seit 2010 zertifiziert die DMG integrierte Myasthenie Zentren, um so die medizinische Behandlung und Versorgung der Betroffenen mit myasthenen Syndromen qualitativ und bundesweit kontinuierlich zu fördern. Inzwischen gibt es 17 Myasthenie Zentren. Auch durch unser bundesweites Myasthenie Register werden seit 2018 Forschungsvorhaben unterstützt, die die therapeutischen Möglichkeiten von Patienten mit myasthenen Syndromen intensivieren und die Versorgungssituation verbessern.
Als Patientenorganisation sind wir um intensive Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit bemüht. Immer mehr vernetzen wir uns durch die Mitgliedschaft in Dachverbänden und arbeiten mit anderen Organisationen zusammen. Wir haben aktive Patientenvertreter in Gremien auf Landes-, Bundes- sowie europäischer Ebene.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf: https://dmg.online
