Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Den seltenen eine Stimme geben
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Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V.

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V.
Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit mehr als 40 Jahren für Menschen mit Spina bifida (Querschnittlähmung) und/oder Hydrocephalus (Störung des … mehr mehr

Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension
e.V.

Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension
e.V.
An idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich nur etwa 800 Einwohner (1 von 100.000). Aufgrund einer bislang ungeklärten Ursache steigt der Hirndruck so stark an, dass unbehandelt schnell … mehr mehr

Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V.

Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V.
Zu den Mitgliedern des Selbsthilfeverbandes gehören Patienten mit Hämophilie (zahlenmäßig größte Gruppe), Patienten mit dem Willebrand-Jürgens-Syndrom und anderen selteneren Blutungsleiden, deren Angehörige sowie medizinische und soziale … mehr mehr

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e.V.

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e.V.
In Deutschland gibt es mehr als 15.000 Ataxie-Kranke. Mit Ataxie wird mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet. Als Ursache für das Symptom Ataxie ist ein … mehr mehr

Deutsche Huntigton Hilfe e.V.

Deutsche Huntigton Hilfe e.V.
Die Huntington-Krankheit ist eine sehr seltene, vererbbare Erkrankung des Gehirns. Sie ist eine fortschreitende Erkrankung, die meist zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr ausbricht. In seltenen Fällen kann sie auch in der frühen Kindheit oder im … mehr mehr

Haarzell - Leukämie - Hilfe e.V.

Haarzell - Leukämie - Hilfe e.V.
Die Haarzell-Leukämie ist eine seltene Form der Leukämie. Aufgrund ihrer Entstehung und dem Verlauf der Erkrankung gehört sie zu den indolenten, niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen und wird in die klassische Haarzell-Leukämie (HZL) … mehr mehr

Hämochromatose - Vereinigung Deutschland e.V.

Hämochromatose - Vereinigung Deutschland e.V.
Unter 'Seltene Hämochromatose' werden die seltenen Formen der Hereditären Hämochromatose (HH), einer Gruppe von Krankheiten mit exzessiver Eisenspeicherung der Gewebe zusammengefasst.
Die Hämochromatose verursacht chronische Mattigkeit und … mehr mehr

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind sogenannte GM-2-Gangliosidosen und gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Durch einen autosomalrezessiv vererbten Gen-Defekt kommt es zu einem Enzymmangel, der Ablagerungen in Zellen, insbesondere des … mehr mehr

Heimer Stiftung

Heimer Stiftung
Die Stiftung wurde von Irmgard und Siegfried Heimer gegründet. Stiftungsanliegen sind die Erforschung der Ursachen und Verbesserung der Therapiemöglichkeiten von Muskeldystrophie und die Verbesserung der Lebensqualität der von der Krankheit … mehr mehr

Henry & Emil Müller Stiftung

Henry & Emil Müller Stiftung
Die Henry & Emil Müller Stiftung wurde aus Anlass der Erkrankung von Henry und Emil Müller, an der bislang unheilbaren Muskelerkrankung „Muskeldystrophie Duchenne“ ins Leben gerufen. Die Stiftung möchte die aussichtsreichsten … mehr mehr

Histiozytosehilfe e.V.

Histiozytosehilfe e.V.
Vorrangiges Ziel der „Histiozytosehilfe e.V.“ ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, da auch viele Ärzte viel zu wenig Erfahrung mit dieser Krankheit haben, um eine schnelle und sichere Diagnose stellen zu können. … mehr mehr

HOCM Deutschland e.V.

HOCM Deutschland e.V.
Die Hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist eine seltene angeborene und/oder vererbte monogene Erkrankung des Herzmuskels. Sie ist meist durch eine asymmetrische Verdickung der Muskulatur der linken Herzkammer charakterisiert und wird in ca. 70% der … mehr mehr

Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen

Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
Hoffnungsbaum e.V. - Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen ist eine bundesweit sowie auch international agierende Selbsthilfegruppe für NBIA.

NBIA steht für „Neurodegeneration with BrainIron … mehr mehr

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Die Selbsthilfegruppe hat sich im Jahr 2004 gegründet, um die wenigen HSP-Erkrankten untereinander zu vernetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und um Wissen für die Betroffenen über 7 regionale Gruppen zu bündeln.
HSP … mehr mehr

Hypophosphatasie (HPP) Deutschland e.V.

Hypophosphatasie (HPP) Deutschland e.V.
Der Bundesverband HPP Deutschland e.V. wurde 2006 in Würzburg gegründet. Aufklärung, Selbsthilfe und Anstöße für Forschungsprojekte zu geben, sind die Hauptziele des Vereins. Hypophosphatasie ist eine seltene, angeborene Erkrankung des … mehr mehr

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Erkrankungen der Hypophyse oder der Nebenniere werden oft wegen der uncharakteristischen Beschwerden und des langsamen Verlaufes zu spät diagnostiziert und behandelt.Vielfach ist eine lebenslange Hormonbehandlung notwendig. Zu den Erkrankungen, mit … mehr mehr

PH-Selbsthilfe e.V.

PH-Selbsthilfe e.V.
Eines der Ziele der 2005 gegründeten Selbsthilfegruppe ist die Verbreitung von Wissen über die vererbbare Stoffwechselstörung Primäre Hyperoxalurie. Damit soll die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen gebracht werden, um somit beim … mehr mehr

Pulmonale Hypertonie e.V.

Pulmonale Hypertonie e.V.
Logo Pulmonale Hypertonie e.V.
Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies … mehr mehr

Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.

Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.
Unter dem Begriff Kopf-Hals-Tumoren werden verschiedene Krebsarten zusammengefasst, die im Kopf-Halsbereich auftreten. Beispiele sind Mundhöhlenkarzinome, Pharynxkarzinome, Larynxkarzinome, Nasen- und Nasennebenhöhlenkarzinome oder welche des … mehr mehr

TWS Tom Wahlig Stiftung

TWS Tom Wahlig Stiftung
Eine der Kernaufgaben der 2003 gegründeten Tom-Wahlig-Stiftung ist die Unterstützung der HSP-Forschung. Die Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer … mehr mehr

Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Die von Hippel-Lindau Erkrankung (VHL) ist eine erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein.

Am … mehr mehr

Zwerchfellhernie bei Neugeborenen-CDH e.V.

Zwerchfellhernie bei Neugeborenen-CDH e.V.

Bei einer angeborenen Zwerchfellhernie (englisch: CDH/ Congenital
Diaphragmatic Hernia) handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung des
Zwerchfells. Sie entsteht, da sich während der Schwangerschaft das
Zwerchfell des Ungeborenen nicht … mehr mehr
  • BAG Selbsthilfe