HOCM Deutschland e.V.

Die Hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist eine seltene angeborene und/oder vererbte monogene Erkrankung des Herzmuskels. Sie ist meist durch eine asymmetrische Verdickung der Muskulatur der linken Herzkammer charakterisiert und wird in ca. 70% der Fälle in eine obstruktive (HOCM) und in eine nicht-obstruktive Form (HNCM) unterschieden. Mit der richtigen Therapie ist eine normale Lebenserwartung durchaus möglich. In der Hälfte aller Fälle besteht eine familiäre Disposition, anderenfalls nimmt man eine spontane Neumutation, die sog. "de novo" Mutation, an.

Das klinische Erscheinungsbild von HCM ist sehr vielschichtig und reicht von unauffälligen Verläufen über eine hochgradige Herzschwäche mit systolischen und/oder diastolischen Funktionsstörungen bis hin zum plötzlichen Herztod. Neben der Herzschwäche sind schwere ventrikuläre Herzrhythmusstörungen während bzw. kurz nach körperlichen Belastungen ein weiteres ernstzunehmendes klinisches Problem. Häufig zu beobachtende Symptome der HCM sind u. a. Atemnot bei normaler Belastung, Engegefühl in der Brust, Schwindel, Herzklopfen und gelegentliche Bewusstlosigkeit.

Im Rahmen der primären Kardiomyopathie kommt es bei der hypertrophen obstruktiven (HOCM) und nicht obstruktiven Kardiomyopathie (HNCM) in der Regel isoliert zu einer Verdickung des Herzmuskels. Die Erkrankung ist selten (0,02 %). Es handelt sich dabei zu 50 % um erbliche Erkrankungen. Die restlichen 50 % entfallen auf Fälle, bei denen keine Ursache zu finden ist. Gemeinsam ist der HOCM und der HNCM eine Störung des Aufbaus der Muskelzellen des Herzens durch unkontrolliertes Wachstum und damit der Gesamtfunktion der linken Herzkammer.

Prävalenz: Der Verein vertritt mehrere Seltene Erkrankungen, es gibt unterschiedliche Prävalenzen.

Gründung: 20.09.2016
Mitglieder: 45

Angebote: Internetseite, telefonische und persönliche Beratung Betroffener, Öffentlichkeitsarbeit, jährliches Selbsthilfegruppentreffen

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Kontaktdaten:
HOCM Deutschland e. V.
Frankfurt am Main
Tel.: 069 38039776