Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit mehr als 40 Jahren für Menschen mit Spina bifida (Querschnittlähmung) und/oder Hydrocephalus (Störung des Hirnwasserkreislaufs) und ihre Angehörigen ein.
Zu Beginn unserer Selbsthilfearbeit hatten Kinder, die mit diesen Behinderungen zur Welt kamen, kaum Überlebenschancen. Heute haben Kinder mit diesen Diagnosen hingegen weitaus bessere Lebensperspektiven. Durch Früherkennung und Operationen im Säuglingsalter können sich Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus trotz ihrer Behinderung körperlich und geistig gut entwickeln. Sie lernen, mit ihrer Behinderung zu leben, sich durch gezieltes Training und medizinische Versorgung optimal auf die behinderungsbedingten Einschränkungen einzustellen. So ist es für viele nicht nur möglich, sondern selbstverständlich, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, mobil zu sein, Beruf und Familie zu haben.
Je nach Behinderung sind die persönlichen Einschränkungen kaum sichtbar (Hydrocephalus) oder können ein Leben im Rollstuhl bedeuten. Die Behinderungen sind komplex, verlangen eine interdisziplinäre Versorgung und wirken sich individuell sehr unterschiedlich aus. Das Spektrum reicht von Mehrfachbehinderungen bis zu Hochschulabsolventen. Die ASBH vertritt die Interessen dieser Menschen und ihrer Angehörigen. Sie berät und bietet in mehr als 70 Selbsthilfegruppen vor Ort die Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und zu engagieren.
Spina bifida ist eine angeborene Querschnittlähmung und tritt bei jeder 1.000 Geburt auf. Sie entsteht dadurch, dass sich in den ersten sechs Wochen der Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die Nerven nicht vollständig ausbilden, was zu unterschiedlichen Lähmungen beim Kind führt. Bei den meisten Kindern mit Spina bifida (80%) entwickelt sich zusätzlich ein Hydrocephalus, eine Störung des Hirnwasserkreislaufes.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf: www.asbh.de
