Der Verein steht in ehrenamtlicher Arbeit seit 1997 mit Betreuung und Beratung den chronisch an der Leber Erkrankten und ihren Angehörigen zur Verfügung. Informationsveranstaltungen und Seminare runden unser Angebot für Betroffene ab. Mehr … mehrmehr
Es gibt über 300 Syndrome, die zu Kleinwuchs führen. Beispielhaft für die vielen Erkrankungen Kleinwüchsiger ist die Akromesomale Dysplasie mit einer Prävalenz von <1 / 1 000 000:
In der Gruppe der Akromesomelen Dysplasien ist der Typ … mehrmehr
Angeborene Gefäßfehler (Gefäßmalformationen, Angiodysplasien) können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig jedoch an den Gliedmaßen und sie bleiben ein Leben lang bestehen. Verschiedene klinische Symptome wie … mehrmehr
Die CSG e.V. vertritt die Patienten, die an einer trigemino-autonimen Kopfschmerzerkrankung (TAK) leiden. Zu den TAK zählen der Clusterkopfschmerz, die Paroxysmalen Hemikranien, das SUNCT- und das SUNA-Syndrom sowie die Hemicrania continua. Der … mehrmehr
Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine angeborene, seltene, erbliche und vererbbare Bindegewebserkrankung. Es fehlt den betroffenen Menschen ein bestimmtes Eiweiß, ein Aufbaustoff-Klebestoff des Kollagens. Eine Störung innerhalb … mehrmehr
Jedes Jahr werden ca. 1500 schwer brandverletzte Erwachsene und ca. 500 Kinder in Verbrennungszentren eingeliefert. Die Langzeitproblematiken von Menschen mit Verbrennungen werden meistens verkannt. Niedergelassene Ärzte für die Nachsorge von … mehrmehr
Unter dem Begriff Glaukom, auch Grüner Star, wird heute eine Vielzahl von Augenerkrankungen zusammengefasst, die alle mit ähnlichen Symptomen und Verläufen einhergehen. Oftmals liegt ein Problem beim Abfluss des Kammerwassers vor, das den Druck … mehrmehr
Der BKMF vertritt seit 1988 die Interessen der Menschen mit Wachstumsstörungen, von denen zurzeit rund 3.500 Betroffene und Angehörige mit insgesamt 90 unterschiedlichen Kleinwuchsformen in unserem Verband organisiert sind. Wir bemühen uns … mehrmehr
Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und in mehr als 20 regionalen Selbsthilfegruppen organisiert. Benannt ist er nach dem Arzt Friedrich Daniel von Recklinghausen, der die Erkrankung 1886 erstmals systematisch beschrieb. Inzwischen … mehrmehr
Poliomyelitis acuta anterior oder spinale Kinderlähmung, wie diese Krankheit auch genannt wurde, ist eine akute Viruserkrankung, die in Europa durch die Impfungen ausgestorben ist. Der Bundesverband beschäftigt sich vor allem mit einer besonderen … mehrmehr
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatient*innen, insbesondere von … mehrmehr
Besser leben mit Skoliose: Wir machen uns stark dafür!
Fachlich informieren und die Interessen Betroffener vertreten – das waren die Ziele bei der Gründung des Bundesverbandes Skoliose-Selbsthilfe e. V. im Jahr 1971. Und diese Ziele haben bis … mehrmehr
Das WBS ist mit einer Häufigkeit von 1:7.500 bis 1:10.000 eine relativ seltene Erkrankung. Durch das seltene Vorkommen des Syndroms ist sein Bekanntheitsgrad gering und die Diagnose wird teilweise erst nach Jahren gestellt. Seit 1993 ist bekannt … mehrmehr
CDG, aus dem Englischen übersetzt 'Erblich bedingte Erkrankungen der Glykosylierung', zählen zur großen Gruppe der genetisch bedingten Stoffwechseldefekte und damit überlappend auch zur Gruppe der Orphan-Erkrankungen bzw. seltenen Erkrankungen. … mehrmehr
Die Diamond - Blackfan – Anämie (DBA) ist eine schwere chronische Blutarmut, bei der die roten Blutzellen im Knochenmark nicht oder nur unzureichend gebildet werden. Sie tritt meistens im 1. Lebensjahr auf und gehört mit 5-7 Fällen pro 1 … mehrmehr
Epispadie, Blasenekstrophie und kloakale Ekstrophie sind Missbildungen des Urogeni- taltraktes unterschiedlichster Ausprägung, jedoch gleichen Ursprungs. Man kann von einem generellen Mittelliniendefekt (einer Spaltung) sprechen, der den … mehrmehr
Das Scleroedema Adultorum Buschke ist eine seltene skleromuzinöse Erkrankung des Bindegewebes, die geschlechterunabhängig bei Menschen zwischen 12 – 65 Jahren (bei Kindern eher seltener) auftreten kann. Erstmalig wurde das SAB im … mehrmehr
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