Der Verein steht in ehrenamtlicher Arbeit seit 1997 mit Betreuung und Beratung den chronisch an der Leber Erkrankten und ihren Angehörigen zur Verfügung. Informationsveranstaltungen und Seminare runden unser Angebot für Betroffene ab. Mehr … mehrmehr
Der Dachverband der regionalen Elterninitiativen - Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V. - gründete 1995 die „Deutsche Kinderkrebsstiftung“. Ziel ist es Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die … mehrmehr
Im Oktober 2002 schlossen sich zwölf Lymphangioleiomyomatose (LAM) - Patientinnen aus ganz Deutschland zur LAM Selbsthilfegruppe zusammen. Da LAM äußerst selten ist, stehen viele Betroffene und Ärzte der Krankheit hilflos gegenüber. Das … mehrmehr
Das Usher-Syndrom ist eine genetisch bedingte Hörsehbehinderung, die je nach Verlauf auch zur Taubblindheit führen kann. Typisch für das Usher-Syndrom ist eine früh einsetzende Innenohrschwerhörigkeit bzw. Gehörlosigkeit von Geburt an und eine … mehrmehr
LEONA e.V. ist als Selbsthilfeorganisation für Familien mit Kindern mit seltenen chromosomalen Störungen im deutschsprachigen Raum tätig. LEONA e.V. wurde 1992 von betroffenen Eltern gegründet und hat mittlerweile mehr als 450 Mitglieder. Es … mehrmehr
Annähernd 3.000 Mitglieder gehören zurzeit der Selbsthilfegemeinschaft an, die sich mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus erythematodes (LE) beschäftigt. Beim systemischen LE ist das Immunsystem aus noch unbekannten Ursachen … mehrmehr
Die familiäre Amyloid-Neuropathie (FAP) oder Transthyretin (TTR) Amyloid-Neuropathie ist eine axonale, sensorisch-motorische Neuropathie des Erwachsenenalters. Sie ist klinisch heterogen, typischerweise besteht zu Beginn eine sensible langsam … mehrmehr
Sklerodermie bedeutet wörtlich ‚harte Haut‘ und ist eine der sehr seltenen Erkrankungen. Es existiert kein einheitliches Krankheitsbild, sondern eine Gruppe von ähnlichen Erkrankungen wird unter dieser Bezeichnung zusammengefaßt. Zudem kann … mehrmehr
Unter der „LKGS-Fehlbildung“ (Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildung) werden alle von der Fehlbildung betroffenen Anteile im äußeren und inneren Mund-, Nasen- und Rachenraum verstanden. Je nach Ausbildungsform müssen … mehrmehr
Das SLO-Syndrom (Smith-Lemli-Opitz-Syndrom, SLOS) ist eine autosomal rezessive Störung des Cholesterinstoffwechsels. Die Betroffenen stellen zu wenig Cholesterin her. Dieser Mangel führt dazu, dass sich die Betroffenen schon ab der 4. … mehrmehr
Die von Hippel-Lindau Erkrankung (VHL) ist eine erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein.
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