Annähernd 3.000 Mitglieder gehören zurzeit der Selbsthilfegemeinschaft an, die sich mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus erythematodes (LE) beschäftigt.Beim systemischen LE ist das Immunsystem aus noch unbekannten Ursachen verändert und bekämpft bzw. zerstört den eigenen Körper. Die Folge hiervon können Hautveränderungen, Entzündungen der Gefäße, Gelenke, Nerven, Muskeln oder verschiedener Organe sein.
In Deutschland leiden ca. 30.000-40.000 Menschen unter der kaum bekannten Krankheit, die vor allem Frauen trifft. Typisch ist eine schmetterlingsförmige Hautrötung auf Nase und Wangen, die der Krankheit auch den Namen “Schmetterlingsflechte” verliehen hat, die jedoch nur in etwa der Hälfte der Fälle auftritt. Den meisten PatientInnen sieht man die Krankheit nicht an.
Lupus-PatientInnen sind oft müde und abgespannt, haben häufig eine leicht erhöhte Körpertemperatur, unerklärlicher Gewichtsverlust, diffusen Haarausfall und Lymphdrüsenschwellungen; manchmal kommen Sonnen- oder Kälteempfindlichkeit oder Allergien hinzu. Es kann aber auch zu einem Schlaganfall kommen oder die Nieren werden so geschädigt, dass eine Dialysebehandlung notwendig wird. Einige dieser PatientInnen sterben sogar heute noch innerhalb kurzer Zeit. Die Lebensqualität der Lupus-PatientInnen wird durch den schubweisen Verlauf beeinträchtigt und kann sich jederzeit verschlechtern.
Bisher ist Lupus nicht heilbar. Doch wenn die Erkrankung früh erkannt wird, kann die Organschädigung (Nieren, Herz, Nervensystem) verhindert werden und wenn frühzeitig richtig behandelt wird, ist für die meisten eine normale Lebenserwartung zu erwarten.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier: www.lupus.rheumanet.org
