LAM-Selbsthilfe e.V.

Im Oktober 2002 schlossen sich zwölf Lymphangioleiomyomatose (LAM) - Patientinnen aus ganz Deutschland zur LAM Selbsthilfegruppe zusammen. Da LAM äußerst selten ist, stehen viele Betroffene und Ärzte der Krankheit hilflos gegenüber. Das zentrale Anliegen des LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. ist es, den Betroffenen in dieser Lage Information und Hoffnung zu geben.

LAM trifft fast ausschließlich Frauen und wird häufig im Alter zwischen 30 und 45 Jahren festgestellt. Hauptsächlich sind die Lungen betroffen. Dort findet man ein übermäßiges Wachstum von so genannten LAM-Zellen, die sehr viel Ähnlichkeiten haben mit Muskelzellen, sich aber ganz anders verhalten. Obwohl diese Zellen nicht krebsartig sind, wachsen sie unkontrolliert.

Dieses vermehrte Zellwachstum tritt entlang der Luftwege auf, sowie entlang der Blutgefäße, in den Wänden der Lymphgefäße und in bestimmten Teilen des Lungengewebes. Im Laufe der Zeit bilden diese Zellen Ansammlungen und wachsen in die Wände der Luftwege und Lymphbahnen, und bilden dort Hindernisse.

Die LAM verändert das Lungengewebe, so dass blasenartige Strukturen das gesunde Lungengewebe immer mehr ersetzen. Dadurch wird die Atmung stark beeinträchtigt und der Körper kann nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden.

Circa 50 % der LAM-Patienten haben auch Angiomyolipome der Nieren, gutartige Tumoren, die aber Blutungen verursachen können. Bei Patienten mit LAM können auch häufiger Gewebetumore im Bauchraum und vergrößerte Lymphknoten auftreten. Weltweit sind bisher über 1500 Frauen mit LAM diagnostiziert worden. Es ist allerdings eine genetische Verbindung zu einer anderen Krankheit, der Tuberösen Sklerose entdeckt worden. Daher gehen Forscher jetzt eher von 250.000 an LAM erkrankten Frauen weltweit aus.

Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier: