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Selbsthilfevereinigung für Lippen-Kiefer-Gaumen Fehlbildung e.V. - Wolfgang Rosenthal Gesellschaft

Unter der „LKGS-Fehlbildung“ (Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildung) werden alle von der Fehlbildung betroffenen Anteile im äußeren und inneren Mund-, Nasen- und Rachenraum verstanden. Je nach Ausbildungsform müssen nicht immer alle Abschnitte im Mund-Nasen-Rachen-Raum gleich oder überhaupt betroffen sein. Diese Art von Fehlbildungen entstehen in der 8.-12. Schwangerschaftswoche. Eine eindeutige Bestimmung der auslösenden Faktoren gibt es aktuell noch nicht.

Je nach Ausbildungsform ergeben sich für die Betroffen unterschiedliche Beeinträchtigungen, wie zum Beispiel beim Sprechen, Atmen, Hören und vor allem bei der Ernährung von betroffenen Babys. Auch psychosoziale Probleme, zum Beispiel bei Lippen- und Nasenfehlbildungen können entstehen. Die Behandlungsverfahren und Behandlungsstrategien unterscheiden sich ja nach Ausprägung in jedem Einzelfall. Die Behandlung startet im Säuglingsalter und ist je nach Ausprägung bis ins Erwachsenenalter notwendig.

Aktuell werden in Deutschland ca.1400 Kinder jährlich mit LKGS-Fehlbildungen geboren und man schätzt ca. 120.000 - 150.000 Betroffene.

Die Wolfgang Rosenthal Gesellschaft wurde im August 1982 in Hüttenberg ( Hessen) von engagierten Eltern, Betroffenen und Behandlern gegründet und umfasst aktuell deutschlandweit ca.1440 Mitglieder. Dieser Name wurde zu ehren von Prof.Dr.Dr. Rosenthal aus Thallwitz gewählt, der sich bereits in den 1920er Jahren für eine interdisziplinäre Zusammenarbeit eingesetzt hat.

Seine Mitglieder unterstützt die Vereinigung mit Beratung, Informationsbroschüren, Seminaren und Netzwerkbildung. Auch die Mitarbeit in medizinischen Gremien und Öffentlichkeitsarbeit gehören zu den Aufgaben. 

Weitere Informationen finden sie unter: www.lkg-Selbsthilfe.de oder in unserer Geschäftsstelle in der Hauser Gasse 16 in 35578 Wetzlar;