MONA-Kids ist unsere Selbsthilfegruppe für Kinder mit einer Erkrankung Ohne Namen. Noch im Dezember 2024 hatten sich auf unseren Aufruf hin Eltern bei uns gemeldet. Im Januar sind wir durchgestartet und haben begonnen, uns ein wenig kennenzulernen. Denn der Austausch bei einem so sensiblen Thema fußt auf Vertrauen.
Was die Eltern der Gruppe bewegt, ist tatsächlich ganz unterschiedlich: Wo die einen Halt beim Umgang mit dem Schmerz suchen, den es verursacht, ein schwer krankes Kind zu haben, suchen andere ganz konkreten Rat bei der Handhabung auch im Alltag. Und: "Was kommt da überhaupt auf mich zu?"
Damit wir gut vorankommen und aus den vielen Fragen und Bedarfen auch Unterstützungsmaßnahmen wachsen können, haben wir uns ein Programm erstellt. Erste Guidelines haben wir schon ausgearbeitet. Für einige der Themen werden wir auch externe Expertise nutzen.
Eltern suchen nicht selten jahrelang nach der richtigen Diagnose für ihr Kind. Ohne Diagnose gibt es Unsicherheit über die richtige Behandlung, Unklarheit über die Prognose, schwierige Bewilligungsprozesse bei Krankenkassen und Versorgungsämtern. Und wenn diese Suche Kinder betrifft, ist es ein besonders schmerzvoller Weg, der von Ängsten, Zweifeln und Einsamkeit geprägt ist. Erschwerend hinzu kommt: Ohne Diagnose ist es nicht möglich, sich an eine krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisation wenden.
Wir möchten Familien zusammenbringen und ihnen helfen, die immensen Herausforderungen zu bewältigen, die oftmals mit den Seltenen Erkrankungen einhergehen.
Deshalb haben wir wir MONA - zunächst einmal für "Kids" gegründet.
Wir bedanken uns bei den Gästen der Seltenen Gelegenheiten Sylt 2024, die mit Ihren Spenden den Förderantrag ermöglicht haben.
Wir danken der „AOK Gesundheitskasse“ für die Förderung dieses Projektes.
Lisa Biehl
Leiterin ACHSE Selbsthilfe Gemeinschaft
+49-30-33 00-708-23
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