Mit voller Kraft voraus

Die Mitgliederversammlung 2017 hat gewählt: Ute Palm, Claudia Sproedt, Anja Klinner, Geske Wehr, Dr. Jörg Richstein und Dr. Willi Strunz (Reihenfolge wie auf dem Foto) sind für die kommenden drei Jahre der neue "alte" ACHSE-Vorstand.

Sämtliche Vorstandsmitglieder wurden mit großer Mehrheit wiedergewählt. Für das entgegengebrachte Vertrauen möchten sich die ACHSE-Vorstandsmitglieder herzlich bedanken. In gemeinschaftlicher Zusammenarbeit von Mitgliedern, Vorstand und Geschäftsstelle soll auch in der kommenden, dreijährigen Amtszeit mit aller Kraft versucht werden, die Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entscheidend zu verbessern.

Vor der Wahl - auf der sehr intensiven ACHSE-Mitgliederversammlung am Freitag, 10.11.2017 im Gustav-Stresemann-Institut in Bonn - wurde der "alte" Vorstand zunächst für das Jahr 2016 entlastet. Ebenso wurde der Aktionsplan für 2018 vorgestellt und bestätigt. 

Neben diesen etwas schweißtreibenderen, jedoch notwendigen Tagungsordnungspunkten, die zu einer Mitgliederversammlung gehören, gab es auch besonders schöne Momente. 

Neue Mitgliedsorganisationen 

Sechs Organisationen stellten sich und ihre Arbeit den Anwesenden vor und wurden einstimmig mit offenen Armen in das Netzwerk der ACHSE aufgenommen  - als ordentliche und außerordentliche Mitglieder. Herzlich willkommen: IG Sturge-Weber-Syndrom e.V., Undine Syndrom e.V., Nävus Netzwerk Deutschland e.V., Phelan-McDermit Gesellschaft e.V., Peutz-Jeghers-Syndrom Germany und die CFD Foundation e.V. (außerordentl. Mitgliedschaft). 

Informationen zu den Neulingen in unserem Netzwerk finden Sie zeitnah unter Mitgliedsvereine.

Neue Kassenprüfer

Freud und Leid lagen an diesem Tag ebenfalls nah beiander. Nach neun Jahren ehrenamtlicher Kassenprüfertätigkeit für ACHSE begeben sich Frau Jürgensen und Frau Kopf in den wohlverdienten Ruhestand. Die ACHSE dankt beiden für ihre Prüftätigkeit. Um so mehr freuen wir uns aber, dass Johanna Rohlfing von Nephie e.V. und Horst Ganter von der DGM diese aufopferungsvolle Aufgabe übernommen haben (zusätzlich zu den Aufgaben, die sie für ihren Verein ausfüllen). Vielen Dank! 

Wie immer folgte dem Pflichtteil, der dieses Mal sechs Stunden dauerte, noch ein nettes Beisammensein aller Anwesenden am Abend. Denn ACHSE-Mitgliederversammlung bedeutet auch immer: Vernetzung, Austausch und große Wiedersehensfreude. 

Fachtagung, 11. November

CRISPR/cas und die Europäischen Referenznetzwerke standen am Samstag auf dem Programm. Darüber wird noch ausführlicher zu berichten sein.