Es gibt noch viel zu tun, damit sich die Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern. Hier sind sind die Antworten von Parteien auf unsere Wahlprüfsteine.
1. Strukturierte Patientenpfade definieren und veröffentlichen
Wie setzen Sie sich dafür ein, dass strukturierte Patientenpfade, die den theoretisch optimalen Patientenpfad beschreiben, für die verschiedenen Seltene Erkrankungen erstellt und veröffentlicht werden? Siehe Nr. 2.1. unseres Positionspapiers „4 Millionen Gründe jetzt zu handeln!" „Positionspapier ACHSE"
2. MyCaseManager auf Rezept
Wir fordern Case-Management auf Rezept und zwar für jede chronisch kranke Person, die sich eine solche Unterstützung wünscht! Siehe für die Aufgaben von „MyCaseManager" Nr. 2.2. Positionspapier ACHSE. Wie setzen Sie sich für die Etablierung des Case-Management auf Rezept ein?
3. Vernetzung und Finanzierung der Zentren
Wie werden Sie sicherstellen, dass die Zuschläge nach § 136h SGB V auch tatsächlich bei den Zentren für Seltene Erkrankungen ankommen und wie werden Sie die Vernetzung der deutschen Zentren untereinander und mit den European Reference Networks unterstützen? Siehe Nr. 2.4. und 5 Positionspapier ACHSE.
4. Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung
Die Umsetzung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung nach § 116b SGB V enttäuscht. Wie werden Sie die Finanzierung der ASV verbessern und das Anzeigeverfahren vereinheitlichen und entbürokratisieren? Siehe Nr. 5.2. Positionspapier ACHSE.
5. Nationale Strategie Patientenregister
Wie stehen Sie zu der Forderung, dass die Bundesregierung eine Nationale Strategie für den Aufbau und Ausbau sowie den Erhalt und die Pflege von Registern zu Seltenen Erkrankungen erstellen und umsetzen sollte? Siehe Nr. 3.1. Positionspapier ACHSE.
6. Schulgesundheitsfachkräfte
Kinder und Jugendliche mit chronischen und seltenen Erkrankungen haben ein Recht auf Bildung und Teilhabe. Schulgesundheitsfachkräfte leisten hierzu einen wichtigen Beitrag. Wie setzen Sie sich für den Einsatz der Schulgesundheitsfachkraft ein? Siehe Nr. 4.2. Positionspapier ACHSE.
7. Flexible Pflege
Pflegende Angehörige benötigen flexible Pflegebudgets, um Ihre Bedarfe sicherzustellen Wie werden Sie gewährleisten, das flexible Pflegebudgets umgesetzt werden? Nr. 4.1. Positionspapier ACHSE.
8. Unbürokratische, nachhaltige und mehrjährige Selbsthilfeförderung für eine starke Selbsthilfe
Wie wollen Sie sicherstellen, dass sowohl die krankheitsspezifischen Organisationen und die Dachverbände der Selbsthilfe ausreichend Fördermittel erhalten? Unterstützen Sie insbesondere die Forderung, dass auch die Pauschalförderung gem. § 20h SGB V bei etablierten Selbsthilfeorganisationen direkt für zwei Jahre bewilligt werden sollte?
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
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